Fjölskyldan | mbl | 26.8.2021 | 19:00

Flókinn línudans

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt, við viljum helst vefja þau í bómul svo þau þurfi aldrei að upplifa neitt erfitt en þannig virkar lífið víst ekki og við gerum börnunum okkar heldur ekki gott með því að gera það,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Verandi foreldri langveiks barns þá get ég sagt ykkur að lífið getur stundum verið aðeins flóknara og sumar upplifanir verða einhvern veginn aðeins sárari. Þetta á sérstaklega við þegar kemur að vináttu barnsins manns við önnur börn og það að tilheyra. Ægir sagði til dæmis við mig um daginn : mamma ég held stundum að vinir mínir segi bara já að leika við mig því þeir vilja ekki særa mig, við ætluðum að leika til klukkan sex og þeir sögðu að klukkan væri sex svo ég fór heim en þá var klukkan bara fimm, ég held að þeir vildu að ég færi heim því þeir vildu gera eitthvað annað. Hann var svo sár þegar hann sagði mér frá þessu og mikið sem ég fann til með kútnum mínum að hann skyldi halda að vinir hans vildu ekki leika við hann í raun og veru.

Öll börn upplifa auðvitað höfnun og það þroskar þau og er einfaldlega hluti af lífinu sem þau verða að læra að takast á við. Það er samt einhvern veginn miklu sárara að upplifa þetta með barninu manns þegar það er ekki alveg hundrað prósent heilbrigt og maður veit að sjúkdómurinn er ástæðan fyrir því að barnið er að ganga í gegnum þetta. Ég hef alveg séð þegar hann er að spyrja krakka að leika og þau vilja greinilega ekki leika en eru hikandi að segja nei og eru hálf vandræðaleg.

Ægir er mjög skynugur strákur og ég skil vel að hann sjái alveg hvað er í gangi. Ég finn líka alveg til með krökkunum sem eru í þessum aðstæðum, ég sé að þau vorkenna honum og vilja ekki særa hann. Þau vita samt sem er að ef Ægir er að leika með þeim þá geta þau ekki gert sömu hlutina svo það er mjög skiljanlegt að þau séu hikandi því börn eru jú bara börn og vilja hafa fjör og gaman.

Ægir hefur til dæmis ekki úthald að vera úti að hlaupa allan daginn í fótbolta og ærslaleikjum en það er einmitt það sem krakkar elska að gera, sérstaklega á sumrin svo af hverju ættu þau að vilja vera inni að leika við hann. Þetta er aðeins auðveldara á veturna því þá er oft meira tækifæri að leika inni, kannski er það þess vegna sem Ægir elskar veturinn.

Þetta er eitt af því sem mér finnst afar erfitt að tækla því maður er frekar ráðalaus hvað maður á að gera. Þetta er líka svo mikill línudans fyrir mann sem foreldri því ekki get ég né vil þvinga önnur börn aö leika við hann en auðvitað vildi ég óska þess að þau vildu leika meira við hann. Það er svo margt sem maður ræður ekki við í þessu lífi en maður verður samt alltaf að leita leiða ekki satt?

Ég þarf því að reyna frekar að hvetja Ægi að leika við krakka sem hann á meiri samleið með, krakkana sem eru í rólegri kantinum. Hann hefur verið mjðg upptekin af því að leika við krakkana sem eru á fullu í íþróttum en það skapar einmitt erfiðar aðstæður fyrir hann því hann heldur ekki í við þá. Við reynum líka að gera meira með Ægi svo hann sé ekki eins einmana. Ég tek hann mikið með mér í heimsóknir til vina minna og honum líkar bara vel að dunda sér þar og pabbi hans reynir að fara með hann að veiða eins oft og hann getur því Ægir elskar að veiða.

Hann fær líka að fara meira til ömmu og afa og hafa kósý þar. Ég hugsa líka að ansi margir foreldrar langveikra barna leyfi þeim að horfa meira á sjónvarp og vera í tölvunni vegna þessa, ég er að minnsta kosti sek um þetta stundum. Ægir fær sennilega lengri skjátíma en eldri systkini hans en þau voru líka alltaf úti að leika enda ekki erfitt fyrir þau að fylgja jafnöldrum sínum. Maður verður víst að reyna að aðlaga sig að aðstæðunum og gera það besta úr hlutunum og þó að það þýði stundum meiri skjátími þá verður bara að hafa það. Þetta líf er oft ansi flókið en í lok dagsins viljum við öll að börnin okkar eigi gott líf og gerum öll okkar besta til að veita þeim það