„Ég nýti vel tímann sem ég hef“

Egill Sigurðarson greindist með Parkinson-sjúkdóminn fyrir fimm árum, þá aðeins 22 ára. Hann hafði fundið fyrir ýmsum einkennum frá 16 ára aldri, sem ágerðust hægt og bítandi. Þau voru ekki nógu greinileg til að hægt væri að festa fingur á að eitthvað ákveðið væri að, en fóru engu að síður fljótt að há honum mikið í lífinu.

Egill segist hafa fundið fyrir töluverðum létti þegar sjúkdómsgreiningin lá fyrir. Það var skýring á þessu öllu saman; skýring á því af hverju hann gat ekki lengur spilað á gítar eða stundað íþróttir af jafn miklu kappi og áður. Skýring á því af hverju hann var kvíðinn og þunglyndur, af hverju honum fór að ganga verr í skóla og átti erfiðara með að mæta. Honum var létt að vita að sökin var ekki hans. Það var ekki hann sem var að gera neitt vitlaust.

Hann var 16 ára strákur að í gítarkennaranámi og að hefja menntaskólagöngu þegar fyrstu einkennin gerðu vart við sig. „Þá fór að vera erfiðara fyrir mig að spila á gítar, þrátt fyrir að ég væri að spila í tvo tíma á dag. Mér ætti ekki að fara aftur við það,“ segir Egill, en það var sama hvað hann æfði sig mikið, honum virtist sífellt fara aftur.

Samhliða því fór Egill að finna fyrir kvíða, félagsfælni og þunglyndi, eitthvað sem hann hafði ekki upplifað áður. „Þessi einkenni jukust mikið næstu árin á eftir og ég hætti til dæmis að spila á gítar þegar ég var 18 ára. Mér fannst orðið of erfitt að samhæfa hreyfingar. Ég hef alltaf verið mjög mikill íþróttamaður og var í A-liði í þriðja flokki Hauka í knattspyrnu þegar ég var 16 ára. Fór svo yfir í frjálsar þar sem ég byrjaði að skjálfa þegar ég reyndi á mig.“

Greiningin ákveðin frelsun

Þrátt fyrir að einkenni Parkinson hafi verið að koma fram hægt á rólega á þessum árum þá voru þau ekki nógu greinileg til að neinn áttaði sig á því að hann gæti verið eitthvað veikur. Egill leitaði til að mynda ekki til læknis vegna þeirra fyrr en mörgum árum síðar. „Þetta voru svo væg og almenn einkenni,“ útskýrir hann, en þau voru þó farin að há honum verulega í lífinu, sérstaklega í námi og íþróttum.

„19 ára var ég farinn að falla í skóla vegna þunglyndis og hætti í öllum íþróttum. Ég þyngdist og líkamlegu formi mínu hrakaði. Þá versnuðu einkennin mikið og þegar ég var 21 árs tók amma mín eftir því að höndin á mér skalf stöðugt.“

Þegar Egill var 22 ára fór hann til læknis og fljótlega kom í ljós að um var að ræða byrjunareinkenni Parkinson-sjúkdómsins. Í fyrstu sagði læknirinn reyndar að hann teldi um góðkynja skjálfta að ræða, en greiningin kom tveimur mánuðum síðar. Í kjölfarið leitaði Egill álits annars læknis en niðurstaða hans var sú sama. Við tóku rannsóknir á Landspítalanum og fyrra fór hann til Svíþjóðar þar sem endanleg greining lá fyrir. Parkinson-sjúkdómurinn var staðreynd.

Það var vissulega mikið áfall fyrir rétt rúmlega tvítugan mann að greinast með Parkinson - sjúkdóm sem flestir tengja við aldraða - en Egill fann líka fyrir létti. Greiningin frelsaði hann að vissu leyti. Loksins vissi hann hvað var rót vandans. „Mér fannst þetta frekar ósanngjarnt, en ég var á svo slæmum stað að mér fannst þetta líka ákveðin frelsun. Þegar ég greindist var það sjokk í um tvær vikur, en svo horfðist ég í augu við þetta og hélt áfram. Það var íslenski hugsunarhátturinn: þetta reddast. Ég hafði verið rekinn úr þremur skólum vegna lélegrar mætingar, en viku eftir síðasta brottreksturinn úr Tækniskólanum greindist ég með Parkinson. Það var svo gott að vita að þetta var ekki mér að kenna. Svo þegar ég fékk lyfin þá snérist líf mitt alveg við. “

Nýtur lífsins eflaust betur en margir aðrir

Lyfjaskammtur Egils hefur verið aukinn hægt og rólega en hann segir það taka um þrjú ár að ná jafnvægi á lyfjunum, sem hafa þann tilgang að auka framleiðslu og upptöku dópamíns í heilanum.

Lyfin draga úr einkennunum sjúkdómsins en þau hverfa þó ekki alveg „Ég get aldrei verið normal aftur, eins og maður segir. Það er rosalega erfitt að ná jafnvægi á lyfjunum. Maður getur mjög auðveldlega orðið sljór eða fengið ofhreyfingar. Þessi lyf eru rosalega sterk og mér var ekki gerð fyllilega grein fyrir því áður en ég byrjaði að taka þau. Þau breyttu persónuleikanum mínum og ýta til að mynda undir hvatvísi og kynhvöt og margt annað. Ég er því öðruvísi en ég var.“

Egill varð fyrir líkamsárás fyrir tveimur árum og hrakaði mikið í kjölfarið. mbl.is/Kristinn Magnússon

Egill segir það ekki hafa verið sannað að lyf geti hægt á þróun sjúkdómsins, en regluleg hreyfing og heilbrigt líferni virðist hins vegar gera það. Sjálfur reynir hann að fara í fótbolta á hverjum degi, jafnvel þó hann þurfi að spila einn. Það kom reyndar bakslag í æfingarnar í lok síðasta árs þegar hann fótbrotnaði, en hann er óðum að jafna sig á því.

Það að greinast með Parkinson hefur breytt sýn Egils á lífið, en hann veit að tíminn vinnur ekki með honum. Sjúkdómurinn mun bara ágerast.

„Það að greinast með sjúkdóminn svona ungur var eins og spark í rassinn fyrir mig. Það ýtir undir að ég nýti vel tímann sem ég hef, á meðan ég er góður. Ég nýt eflaust lífsins betur en margir aðrir fyrir vikið,“ segir Egill, en hvatvísin sem fylgir lyfjunum kemur þar gjarnan fram.

Upplifir augngotur og bendingar 

Áður en Egill greindist starfaði hann í nokkur ár við aðhlynningu á Hrafnistu, þar sem hann kynntist Parkinson-sjúkdómnum að einhverju leyti. Hann gerir sér því vel grein fyrir því hvernig sjúkdómurinn ágerist. Þar var þó um að ræða fólk sem hafði fengið greiningu eftir sextugt.

Sjúkdómurinn hægir á líkamsstarfseminni og getur bæði haft áhrif á hreyfigetu og hugsun, og fólk getur þurft lengri tíma til að hugsa. Egill segir sjúkdóminn hafa þrjár birtingarmyndir, en einkennin geta breyst frá klukkutíma til klukkutíma. „Það eru þrjár útgáfur af mér með sjúkdóminn. Það er þessi týpíska steríótýpa Parkinson; sljór, hægur og stirður. Svo er það hinn næstum því venjulegi ég og að lokum ég með kippi. Stundum stari ég líka út í loftið, þannig maður getur verið mjög „krípí“ með þennan sjúkdóm.“

Á hverjum degi upplifir hann augngotur og bendingar vegna þessa og stundum heldur fólk að hann sé ölvaður eða undir áhrifum fíkniefna. „Þegar ég er með kippina þá heldur fólk gjarnan að ég sé undir áhrifum eða að það sé eitthvað meira að. Þegar ég er sljór þá getur fólk haldið að ég sé freðinn.“

Hann segist ekki beint hafa orðið fyrir aðkasti en ókunnugir hafa þó stoppað hann þar sem hann er að setjast upp í bíl sinn og spurt hvort hann sé í standi til að keyra. Þá hefur lögreglan haft afskipti af honum. „Þá var ég með kippi og var tekinn inn í lögreglubíl. Það er alveg skiljanlegt en þeir áttuðu að lokum á því hvernig í pottinn var búið. Það hefur engu verið hreytt í mig, sem betur fer, en það er mikið starað og bent.“

Hrakaði mikið eftir líkamsárás

Egill segir Parkinson-sjúklinga yfirleitt vera besta á morgnanna, hvað einkenni varðar. Þau ágerast svo þegar líða tekur á daginn. Þá segir hann stress og andlegt álag geta kallað fram aukin einkenni.

Framvinda sjúkdómsins er mjög mismunandi hjá þeim sem við hann glíma, en Agli hefur hrakað frá því hann greindist. Líkamsárás sem hann varð fyrir árið 2016 hafði mikil áhrif á hann og afleiðingarnar urðu þær að sjúkdómurinn ágerðist. Egill hafði verið að leggja bíl sínum niðri í bæ og var nýstiginn út þegar karlmaður veittist að honum. „Það var þekktur ofbeldismaður sem réðist á mig. Ég var rændur og barinn sextán til átján sinnum í höfuðið. Það hefur gert mig miklu verri af sjúkdómnum,“ segir Egill, en það mun ekki ganga til baka með tímanum. „Það er allt komið til að vera hvað þennan sjúkdóm varðar,“ bætir hann við. Árásarmálið er enn rekið fyrir dómstólum, en gerandinn áfrýjaði dómi héraðsdóms til Hæstaréttar.

Þrátt fyrir sjúkdóminn nær Egill að lifa tiltölulega eðlilegu lífi, bæði hvað vinnu og félagslíf varðar. Hann starfar sem vefsíðuhönnuður og sinnir sérverkefnum í forritun hjá fyrirtæki sem heitir Tech Support á Íslandi, en vinnudagur hans er yfirleitt fjórir til sex tímar.

Vitundarvakning mikilvæg 

Í kvöld, fyrir vináttulandsleik Íslendinga og Gana í knattspyrnu, verður hleypt af stokkunum vitundarvakningu vegna Parkinson-sjúkdómsins og farið af stað með fjáröflun fyrir Parkinson-setri. Egill telur vitundarvakningu mjög mikilvæga, þá sérstaklega í þeim tilgangi að leiðrétta þann misskilning að Parkinson sé öldrunarsjúkdómur. Raunin er sú að fólk á öllum aldri getur greinst með sjúkdóminn og einn af hverjum tíu sem greinist er undir fimmtugu.

„Mér finnst heldur ekki gert nógu mikið fyrir Parkinson-sjúklinga hvað varðar hreyfingu. Það er alltaf verið að segja hvað lyfin eru mikilvæg, en góður lífsstíll er ekki síður mikilvægur. Það er númer eitt. Lyfin eru númer tvö.“

Þá segir Egill að Parkinson-setur, sem stefnt er að því að opna, sé sérstaklega mikilvægt fyrir nýgreinda sjúklinga. „Það er eins og lenda í algjörum frumskógi þegar maður er nýgreindur. Maður veit ekkert hvað maður á að gera. Það er fínt að geta leitað á einhvern stað þar fólk getur vísað manni veginn.“

• Blogga um frétt