Hindranir koma á óvart

Laura Cart­er, rann­sak­andi Am­nesty In­ternati­onal, segir að það hafi komið verulega á óvart hversu miklar hindranir mæta fólki, með líf­fræðileg kynein­kenni sem eru ekki dæmi­gerð fyr­ir karl­menn eða kon­ur, á Íslandi. Því Ísland hafi þá ímynd meðal annarra ríkja Evrópu að vera framarlega þegar kemur að jafnrétti. Carter stýrði rannsókn á stöðu intersex fólks á Íslandi í fyrra en skýrsla Am­nesty In­ternati­onal, No Shame in Di­versity: The right to health for people with variati­ons of sex character­istics in Ice­land, kom út í dag.

 „Í ljósi þessa kom það okkur sem unnum rannsóknina á óvart hversu margir þeirra sem við ræddum við á Íslandi hafa upplifað skömm á grundvelli þess að hafa fæðst með ódæmigerð kyneinkenni,“ segir Carter en hún er stödd hér á landi vegna útgáfu skýrslunnar. 

Frétt af mbl.is

68 börn á ári

Carter stýrði svipuðum rannsóknum á vegum Amnesty International í Danmörku og Þýskalandi og segir að upplifun fólks sé ekki ólík þar fyrir utan að smæð Íslands magni upp þær hindranir, leyndarhyggju og skömm sem einkenni málefni intersex fólks á Íslandi. 

Í stærri samfélögum upplifi fólk ekki eins mikla einangrun og það gerir hér og auðveldara að komast í samband við aðra sem deila sömu reynslu. 

Frétt af mbl.is

Þriðja kynið á fæðingarvottorð

Am­nesty In­ternati­onal bend­ir á að þrátt fyr­ir að jöfn­uður milli kynj­anna sé, sam­kvæmt Alþjóða­efna­hags­ráðinu, hvergi meiri en hér­lend­is og að Ísland tróni í efsta sæti yfir kynja­jöfnuð ní­unda árið í röð, bregðast ís­lensk stjórn­völd enn því hlut­verki sínu að koma á mann­rétt­inda­miðuðu verklagi inn­an heil­brigð­is­þjón­ust­unn­ar og tryggja ein­stak­ling­um með ódæmi­gerð kynein­kenni þá þjón­ustu sem þeir þurfa á að halda.

„Ísland er þekkt fyr­ir jafn­rétti kynj­anna. Engu að síður veld­ur það mikl­um áhyggj­um hvernig heil­brigðis­kerfið á Íslandi sinn­ir in­ter­sex fólki. Litið er á in­ter­sex börn og full­orðna sem vanda­mál sem þurfi að laga og sú stað­reynd að þau skort­ir heil­brigð­is­þjón­ustu sem tek­ur mið af mann­rétt­ind­um þeirra, get­ur valdið lík­am­legri og and­legri þján­ingu, lífið á enda,“ seg­ir Laura Cart­er.

Áætlað er að í kring­um 68 börn fæðist með ódæmi­gerð líf­fræðileg kynein­kenni á hverju ári á Íslandi, þ.e. horm­ón­a­starf­semi, kynkirtla, kyn­litn­inga eða kyn- og æxl­un­ar­færi sem eru með ein­hverju móti öðru­vísi en hjá flest­um kon­um og körl­um sem þýðir að heild­ar­fjöldi ein­stak­linga með ódæmi­gerð kynein­kenni er um 6.000 manns.

Ein­stak­ling­ar sem fæðast með líf­fræðileg kynein­kenni sem eru ekki dæmi­gerð fyr­ir karl­menn eða kon­ur sæta hindr­unum í aðgengi að full­nægj­andi heil­brigð­is­þjón­ustu á Íslandi. Það stofn­ar lík­am­legri og and­legri heilsu þeirra í hættu, að sögn Am­nesty In­ternati­onal.

Í skýrslunni kemur fram að læknar og aðrir sérfræðingar hafi lagt á það áherslu að „laga vandamálið“ og foreldrar jafnvel beðnir um að þegja um að barn þeirra hafi fæðst með ódæmigerð kyneinkenni. Carter segist telja að læknar vilji vel en þeir viti einfaldlega ekki betur en að þeir séu að gera barninu greiða. Þess í stað er verið að meina barni eðlileg mannréttindi og að ekki sé litið á þá, sem ekki falla fyllilega undir skilgreiningar á karli og konu, sem vandamál. Miklu skipti að veita fólki eðlilegt aðgengi að heilbrigðisþjónustu og það verði best gert með teymisvinnu. Því stuðningurinn er á ýmsa vegu og ekki bara fyrir viðkomandi barn heldur einnig fjölskyldur þess. Í stað þess að líta svo á að allir þurfi að vera annaðhvort karl eða kona.

Carter fagnar nýju frumvarpi til laga sem ríkisstjórnin hefur lagt fram um kyn­rænt sjálfræði í sam­ræmi við nýút­kom­in til­mæli Evr­ópu­ráðsins vegna mann­rétt­inda in­ter­sex fólks. Aftur á móti sakni hún þess að ekki sé í frumvarpinu lagt bann við ónauð­syn­legum skurðaðgerðum, ófrjó­sem­is­að­gerðum á in­ter­sex börn­um. Líkt og Evrópuráðið hefur samþykkt. Eins hefði verið gott að sjá betur kveðið á um stuðning við fólk með ódæmi­gerð líf­fræðileg kynein­kenni.

Laura Carter segir að þetta verði rætt frekar við starfsfólk í forsætisráðuneytinu og hún á von á því að funda með því varðandi skýrsluna og þær aðgerðir sem Amnesty International leggur til varðandi stöðu fólks með ódæmigerð kyneinkenni. 

Áætlað er að í kring­um 68 börn fæðist með ódæmi­gerð líf­fræðileg kynein­kenni á hverju ári á Íslandi, þ.e. horm­ón­a­starf­semi, kynkirtla, kyn­litn­inga eða kyn- og æxl­un­ar­færi sem eru með ein­hverju móti öðru­vísi en hjá flest­um kon­um og körl­um sem þýðir að heild­ar­fjöldi ein­stak­linga með ódæmi­gerð kynein­kenni er um 6.000 manns.

Þurfa aðstoð ekki fordæmingu

Carter segir mikilvægt að auka fræðslu á þessu sviði meðal læknanema á Íslandi. Að tryggja að þekking sé fyrir hendi svo Ísland geti boðið þegnum sínum fyrsta flokks heilbrigðisþjónustu. Eins að unglæknar fái þá fræðslu í starfi að þeir geti veitt fólki þá þjónustu sem er í samræmi við mann­rétt­inda­miðað verklag. 

„Við erum að tala um 68 börn á ári sem er ekki lítil tala miðað við stærð Íslands. Fólk þarf á ýmiss konar stuðningi að halda, bæði lækna, sálfræðinga og annarra sérfræðinga. Eins þurfa foreldrarnir á aðstoð að halda. Þetta á að vera teymi sérfræðinga sem kemur að hverju barni sem þarf á sérstökum stuðningi að halda. Það er ekki hægt að ætlast til þess að einn læknir geti tekið allar þær ákvarðanir sem taka þarf og veita þann faglega stuðning sem börn þurfa á að halda,“ segir Laura Carter.

Spurð út í orðanotkunina „vandamál“ líkt og fram kemur í skýrslunni þegar kemur að börnum með ódæmigerð kyneinkenni segir Carter að þetta sé ekki það viðhorf sem fólk þarf á að halda þegar foreldrar eignast börn. Að litið sé á nýfædda einstaklinga sem „vandamál“ í stað þess að veita fjölskyldunni þann stuðning sem hún þarf á að halda og þar með draga úr líkum á vanlíðan síðar á lífsleiðinni. Ekki síst að koma í veg fyrir að gerðar séu óafturkræfar aðgerðir á börnum sem geta haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. „Þau þurfa á stuðningi og aðstoða að halda ekki fordæmingu,“ segir Laura Carter.