Í minningu Hönnu Bjarkar

Ásthildur Ása Harðardóttir hleypur til stuðnings Gleym mér ei styrktarfélagi.
Ásthildur Ása Harðardóttir hleypur til stuðnings Gleym mér ei styrktarfélagi.

Reykjarvíkurmaraþoninu hefur verið aflýst vegna kórónuveirunnar en styrkjum til góðgerðarsamtaka er enn safnað á hlaupastyrkur.is. Meðal þeirra sem ætluðu að hlaupa er Ásthildur Ása Harðardóttir en hún safnar fyrir Gleym mér ei, styrktarfélag fyrir foreldra sem verða fyrir missi á meðgöngu eða stuttu eftir fæðingu.

Dóttir Ásthildar og sambýlismanns hennar, Arnars Smárasonar, lést 12. nóvember eftir 22. vikna meðgöngu. Þau eru bæði að safna styrkjum fyrir Gleym mér ei ásamt nánustu fjölskyldu og ætla að halda sínu striki og hlaupa áheitahlaup 22. ágúst í nafni Hönnu Bjarkar. Litlu stúlkunnar sem þau fengu aldrei að kynnast en er og verður alltaf þeirra fyrsta barn. 

Ásthildur og Arnar voru búin að reyna lengi að eignast barn án árangurs. Engin skýring hefur fundist á þessari óútskýrðu ófrjósemi og fyrir rúmu ári ákváðu þau að hætta að hugsa um barneignir í bili slaka á í nokkra mánuði. „Ég var komin í andlegt þrot eftir nokkrar misheppnaðar glasafrjóvganir og við ákváðum að hugsa ekki meira um þetta fyrr en um haustið. En þá gerðist kraftaverkið,“ segir Ásthildur. „Auðvitað höfðum við heyrt af slíku, að konur yrðu ófrískar þegar slakað er á en ég átti kannski ekki von á því að það myndi gerast hjá okkur.“

Ásthildur: Meðgangan fullkomin fram að 20 vikna sónar.
Ásthildur: Meðgangan fullkomin fram að 20 vikna sónar.

Allt var eins og best verður á kosið fyrri hluta meðgöngunnar og ómskoðun eftir 12 vikna meðgöngu eins fullkomin og hægt er. Eftir það fer Ásthildur að slaka á og leyfa sér að njóta þess að eiga von á barni – barni sem þau hafði dreymt um í svo mörg ár.

„Frá 12 vikna sónar og þangað til við fórum í 20 vikna sónarinn var ég orðin miklu rólegri. Allt hafði gengið eins og í sögu og ekkert að. Meðgangan fullkomin og lygilegt hvað allt var dásamlegt,“ segir Ásthildur þegar hún rifjar þetta upp með blaðamanni mbl.is.

Okkur óraði ekki fyrir þessu

Þau fóru í 20 vikna sónar á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja, en þau eru búsett í Reykjanesbæ, þegar Ásthildur var komin rúmar 20 vikur á leið.

„Ég man að ég gekk inn og hugsaði með mér að ég yrði að róa mig niður því það væri engin ástæða til annars. Ég vissi ekki fyrir fram hversu mikilvæg fósturgreining á sér stað í þessum sónar og við höfðum búið okkur undir að þetta yrði sónar þar sem við fengjum að vita kynið og dást að barninu okkar. Okkur óraði ekki fyrir þessu,“ segir Ásthildur.

Í byrjun gekk allt vel en síðan þegar leið á ómskoðunina varð ljóst að ekki var allt eins og það átti að vera. Ljósmóðirin var mjög athugul og skoðaði myndirnar fram og til baka. Síðan reið fyrsta áfallið yfir og hún tjáði þeim að hún yrði því miður að senda þau í frekari rannsókn á Landspítalanum þar sem hún sæi að það væri gat á hryggnum, svonefnd hryggrauf.

Á fyrstu 28 dögum þungunar þroskast heili og mæna fósturs. Af lítt skiljanlegum ástæðum truflast þessi þroski í sumum fóstrum og veldur meðfædda gallanum hryggrauf (spina bifida), sem líka er kallaður mengis- og mænuhaull (myelomeningocele).

Hryggrauf fellur undir ýmsar sjúkdómsgreiningar sem kallast einu nafni taugagangagallar (neural tube defects) sem verða þegar miðtaugakerfi (heili og mæna) í fóstri verður fyrir þroskatruflun. Þetta getur gerst einhvers staðar frá heila og niður að enda mænunnar. Þegar heilinn þroskast ekki fullkomlega er það kallað „anencephaly“ (þ.e. vöntun á heilavef). Þegar hluti hryggjar þroskast ekki eðlilega kallast gallinn hryggrauf, að því er segir á vef Félags áhugafólks um hryggrauf. 

Hanna Björk kom inn í þennan heim 12. nóvember 2019.
Hanna Björk kom inn í þennan heim 12. nóvember 2019.

Ásthildur segir að þau hafi vitað lítið hvað hryggrauf væri og hvaða afleiðingar hún gæti haft. „Við fengum ekki tíma hjá sérfræðingi á Landspítalanum fyrr en daginn eftir þannig að við förum heim með litlar sem engar upplýsingar. Eina sem við vissum á þessari stundu var að það væri um mikla fötlun að ræða. Við tók erfið bið og að sjálfsögðu gúggl. Þar sjáum við að þessu fylgir oft lömun og mænuskaði og eins mikill bjúgur við heila. Því neðar sem opið er því minni er skaðinn og við ákváðum að taka Pollýönnu á þetta og að þetta yrði í lagi. Þó svo að barnið þyrfti spelkur eða hjólastól myndum við gera þetta saman,“ segir Ásthildur. 

Trúði því ekki hvað var að gerast

Bjartsýni þeirra var fljót að gufa upp þegar þau hittu sérfræðilækninn á Landspítalanum enda var hún búin að skoða niðurstöður úr ómskoðuninni og vissi að miklar bólgur voru í báðum heilahvelum. Við skoðun á Landspítalanum sást vel að það var kominn mikill vökvi inn í heilahvolfin og ljóst að vökvinn myndi bara aukast eftir því sem liði á meðgönguna.

„Ég trúði því ekki að þetta væri að gerast. Að við hefðum fengið hana sem þessa miklu blessun og svo væri hún tekin strax frá okkur. Við fórum í segulómun síðar í vikunni á Landspítalanum en hún er gerð til þess að staðfesta allan grun og þar kom greinilega í ljós að þetta var mjög alvarlegt tilfelli. Við fórum í viðtal hjá ráðgjöfum á spítalanum og í framhaldinu var tekin ákvörðun um að framkalla fæðingu þar sem ljóst var að lífsgæði hennar yrðu mjög skert. Við ákváðum að láta hennar hagsmuni ganga framar okkar. Við gátum ekki gert annað,“ segir Ásthildur.

Minning sem þau eiga um dóttur sína, Hönnu Björk – …
Minning sem þau eiga um dóttur sína, Hönnu Björk – fótspor.

Fötlunin var mjög alvarleg bæði líkamlega og andlega. Eins mikið og við vorum búin að bíða og þrá þetta barn þá voru hennar þarfir alltaf fram yfir okkar segir hún.

Við tók erfiður tími hjá Ásthildi og Arnari  en 12. nóvember er fæðing sett af stað og dóttir þeirra fæddist andvana þann sama dag á Kristínarstofu á kvenlækningadeild Landspítalans en stofan er fyrir foreldra sem missa barn eftir tólftu viku meðgöngu. Þannig að þeir þurfa ekki að liggja innan um fæðandi konur og börn þeirra á deildinni eins og var áður. Kristínarstofa er nefnd eftir Kristínu Guðmundsdóttur handboltakonu sem setti af stað söfnun á sínum tíma fyrir herberginu eftir að hafa misst tvíbura á 19. viku meðgöngu.

Ásthildur segir að það hafi skipt gríðarlega miklu máli að fá að vera á stofunni út af fyrir sig og með stuðning frá ljósmóður allan tímann. Hún segir að þeim hafi mætt dásamlegt viðmót  á deildinni. „Þarna starfa yndislegar ljósmæður sem eru með foreldrum, í sömu stöðu og við vorum í, allan tímann. Því það má ekki gleyma því að ljósmæður eru ekki bara með foreldrum á þeirra bestu stundum í lífinu heldur einnig á þeirra mestu sorgarstundum,“ segir Ásthildur.

Arnar og Ásthildur hafa verið dugleg að ferðast innanlands saman …
Arnar og Ásthildur hafa verið dugleg að ferðast innanlands saman í sumar.

Ásthildur og Arnar fengu í hendurnar bækling frá Gleym mér ei sem undirbjó þau eins mikið og hægt var. „Það var svo margt sem við vissum ekki. Til að mynda að taka myndir, taka mót af fótspori barnsins og fá prest til okkar. Við gerðum þetta og sjáum ekki eftir því þar sem myndirnar og fótspor Hönnu Bjarkar er það eina sem við eigum til minningar um dóttur okkar.“

Harmleikur en um leið fallegasta stundin í lífi hennar

Ásthildur segir að hún hafi í raun ekki vitað neitt fyrir fram enda í fyrsta skipti sem hún fæðir barn. Það hafi komið henni á óvart hvað dóttir þeirra var fullkomin þegar hún fæddist eftir 22 vikna meðgöngu.

„Hún var fullmótuð og átti bara eftir að stækka. Lítil útgáfa af barni. Þetta er þvílíkur harmleikur en um leið fallegasta stund sem ég hef upplifað. Við fengum hana í hendurnar og fengum tækifæri til að kveðja hana. Við vorum á sjúkrahúsinu til miðnættis og höfðum hana hjá okkur allan tímann. Við fengum fatnað fyrir hana og prestur kom til okkar, blessaði hana og gaf henni nafn. Foreldrar okkar Arnars komu og voru hjá okkur og presturinn átti kveðjustund með okkur sem skipti líka miklu máli. Að fá að kveðja barnið sitt með nánustu fjölskyldu allt í kring. Ég er ofboðslega þakklát fyrir það.

Maður áttar sig á stundum sem þessum á því hvað tíminn er dýrmætur. Hann er takmarkaður og þegar hann er á þrotum er svo erfitt að sleppa. Að kveðja litlu dóttur okkar og ganga tómhent út,“ segir Ásthildur. 

Leiðið hennar Hönnu Bjarkar.
Leiðið hennar Hönnu Bjarkar.

Við tók erfiður tími þar sem Ásthildur og Arnar gengu í gegnum gríðarlega sorg en þau eru þakklát fyrir þann stuðning sem þau fengu. 

„Við Arnar erum þakklát fyrir fjölskyldurnar okkar og hvað við eigum sterkt bakland. Foreldrar okkar stóðu eins og klettar við bakið á okkur og ættingjar hvaðanæva réttu fram hjálparhönd. Systir hans pabba, sem er söngkona, kom keyrandi að norðan með ömmu mína til þess að geta kvatt Hönnu Björk og söng hún svo fallega í athöfninni þegar hún var jarðsungin í Fossvogskapellu. Ættingjar og vinir sendu okkur skilaboð, blóm og fallegar gjafir, við erum þeim ævinlega þakklát, þetta situr eftir meira en þau grunar,“ segir Ásthildur.

Ásthildur og Arnar hafa verið óhrædd við að tala um barnsmissinn og leita sér aðstoðar. Þau hafa meðal annars fengið stuðning hjá Gleym mér ei en haldnir eru fundir og samverustundir á vegum félagsins fyrir þá sem hafa misst barn. „Við tókum strax ákvörðun um að ræða missinn og höfum staðið þétt við bakið á hvort öðru og það hefur hjálpað ofboðslega mikið. Að tala um Hönnu Björk. Sem er ómetanlegt,“ segir Ásthildur.

Englaklæði Hönnu Bjarkar.
Englaklæði Hönnu Bjarkar.

Kjóllinn sem Hanna Björk var jarðsett í kom frá Englaklæðum. Englaklæði er sjálfboðaverkefni og á Jessica Leigh Andrésdóttir hugmyndina að verkefninu sem snýst um að sauma líkklæði fyrir börn, sem deyja á meðgöngu eða fæðast andvana, úr brúðarkjólum.

Ómetanlegur stuðningur

Englaklæði eru hluti af verkefnum styrktarfélagsins Gleym mér ei sem var stofnað haustið 2013 af þeim Önnu Lísu Björnsdóttur, Þórunni Pálsdóttur og Hrafnhildi Hafsteinsdóttur. Sameiginleg reynsla af missi á meðgöngu færði þær saman og með það að markmiði að vinna að því í sjálfboðastarfi að styðja betur við foreldra sem missa.

Ásthildur segir að kjóllinn sem þau fengu til að jarðsetja Hönnu Björk í hafi verið ofboðslega fallegur. „Þetta skipti okkur miklu máli. Gleym mér ei er svo þarft félag og þar er hugsað fyrir öllu sem foreldrarnir hafa einfaldlega ekki ráðrúm til að huga að við þessar skelfilegu og um leið erfiðu aðstæður.

Þessi stuðningur frá Gleym mér ei; bæklingurinn og minningarkassinn sem við fengum á kvennadeildinni, er afar mikilvægur. Til að mynda eru armbönd í minningarkassanum með gleym mér ei steininum og Hanna Björk hvílir með annað armbandið en við erum með hitt og varðveitum það vel. Í minningarkassanum er einnig leirmót til að taka mót af fæti barnins, box fyrir hárlokk ef barnið fæðist með hár og minningarbók þar sem foreldrar geta skrifað minningar barnsins sem þeir missa. Þetta er það eina sem við eigum í dag til minningar um dóttur okkar. Þetta er mjög fallegt og um leið ómetanleg minning,“ segir hún.

Arnar Smárason og Ásthildur Ásta Harðardóttir trúa því að þau …
Arnar Smárason og Ásthildur Ásta Harðardóttir trúa því að þau fái tækifæri síðar til að verða foreldrar að nýju.

Að sögn Ásthildar er aðalfjáröflun Gleym mér ei – styrktarfélags söfnun styrkja í kringum Reykjavíkurmaraþonið og þau hafi strax ákveðið að taka þátt. Sama dag og Ásthildur og blaðamaður mbl.is hittust á heimili þeirra Arnars í Reykjanesbæ var Reykjavíkurmaraþoninu aflýst. Þau ásamt fjölskyldum þeirra ákváðu að halda hlaupinu til streitu og um leið söfnuninni því þau vita hversu gríðarlegur stuðningur það er sem Gleym mér ei veitir fólki sem á um sárt að binda.

Mikilvægur þáttur Reykjavíkurmaraþons Íslandsbanka er Hlaupastyrkur, þar sem þátttakendur safna fyrir góðgerðafélög á Íslandi. Á síðasta ári var sett áheitamet þar sem hlauparar söfnuðu 167.483.404 krónum til 181 góðgerðarfélags. Á vef hlaupsins kemur fram að það er afar mikilvægt að leitað verði leiða til að halda söfnuninni áfram og minnka skaðann fyrir góðgerðarfélögin og verða kynntar hugmyndir þar um á næstu dögum. 

„Ég ætla að hlaupa 10 km og Arnar 42 km. Við erum ekki ein í þessu þar sem fjölskyldan er með okkur og safnar einnig fyrir Gleym mér ei. Við erum ákaflega þakklát fyrir að áfram er í boði að hlaupa til góðs því þetta skiptir okkur miklu máli. Ég hef aldrei hlaupið í keppni áður en ef ég er einhvern tíma reiðubúin til þess að gefa af mér þá er ég það núna. Það verður því hlaupið 22. ágúst í nafni Hönnu Bjarkar til stuðnings Gleym mér ei. Þetta verður mjög fallegur dagur í hennar minningu sem má ekki taka frá okkur,“ segir Ásthildur.

Litla ljósið í mikilli sorg

Yngri systir Ásthildar eignaðist dóttur í apríl en aðeins voru þrjár vikur á milli settra fæðingardaga hjá þeim systrum. „Hamingjan var svo mikil hjá okkur. Við Arnar vorum búin að bíða svo lengi eftir því að eignast barn og systir mín, sem á tæplega fjögurra ára gamlan son, gladdist svo mikið fyrir okkar hönd. Alveg eins og allir aðrir því það vissu allir hvað við þráðum að eignast barn. Það var svo gaman og gott að fá ráðleggingar hjá henni á meðgöngunni. Þetta var því ofboðslega erfitt fyrir okkur báðar. En þetta er eitthvað sem gerðist og ekkert sem hægt var að koma í veg fyrir,“ segir Ásthildur og lýsir svo því fallega sambandi sem varð til þegar hún hitti systurdóttur sína í apríl. „Ég gekk beint að vöggunni og tók hana upp og fann að við yrðum alltaf tengdar órjúfanlegum böndum og til varð ástarsamband okkar á milli. Hún á alltaf eftir að tengja mig við dóttur mína. Hennar áfangar í lífinu tengjast minni dóttur. Hún er litla ljósið í þessari miklu sorg,“ segir Ásthildur.

Hanna Björk lést 12. nóvember 2019.
Hanna Björk lést 12. nóvember 2019.

Að sögn Ásthildar hefur hún unnið mikið í sjálfri sér eftir barnsmissinn og endurskoðað viðhorfið til lífsins. Hvað skiptir raunverulega máli og hverjir standa manni næst og nýta tímann sem maður hefur. Alls konar hugsanir komu upp í hugann eftir að þau misstu Hönnu Björk. „Af hverju var hún tekin frá okkur spyr ég mig oft en okkur er ekki ætlað að skilja alla hluti. Við fórum, með stuðningi foreldra okkar, í tveggja vikna ferð til Spánar í byrjun árs þar sem við hlóðum batteríin og héldum utan um hvort annað. Að átta okkur á þeim aðstæðum sem við vorum í. Ég mæli eindregið með því fyrir fólk sem er í þessum aðstæðum að skipta um umhverfi og kúpla sig út ef það hefur tök á því. Ég kom heim andlega endurnærð. Ég var tilbúin að halda áfram og takast á við lífið. Að fara aftur út í samfélagið. Við trúum því að tækifærið komi aftur og við fáum barnið okkar í hendurnar. Það er ekki spurning um hvort heldur hvenær. Hvort sem við þurfum aðstoð til þess eða ekki,“ segir Ásthildur Ása Harðardóttir en hér er hægt að styrkja hana. 

mbl.is