„Hvaða hagsmuni er verið að verja með þessu?“

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Eggert Jóhannesson

Þetta er klassískt dæmi um það sem í lögfræðinni heitir valdþurrð. Þetta er markleysa, og þarna er Persónuvernd að fara út fyrir það svið þar sem henni er ætlað að hafa vald,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um álit Persónuverndar á starfi fyrirtækisins í apríl á síðasta ári. 

Málið snýr í meg­in­drátt­um að því að sótt­varna­lækn­ir tók þá ákvörðun í sam­ráði við Íslenska erfðagrein­ingu að kanna hversu stór hundraðshluti lands­manna hefði myndað mót­efni við veirunni.

Skoðað var þá mót­efni í blóði þeirra sem höfðu smit­ast og sýkst al­var­lega og því voru tek­in sýni úr ein­stak­ling­um sem lágu sýkt­ir inni á Land­spít­ala. Var þetta gert til þess að skilja stöðu far­ald­urs­ins í land­inu svo hægt væri að sníða aðgerðir eft­ir vexti.

Per­sónu­vernd hef­ur kom­ist að þeirri niður­stöðu að sýn­in hafi á eng­an hátt tengst sótt­varn­a­átaki og þar með hafi fyr­ir­tækið brotið gegn per­sónu­vernd­ar­lög­um.

Um þessa könnun Íslenskrar erfðagreiningar, sem fram fór snemma í faraldrinum, segir Kári:

„Við erum að vinna þarna dag og nótt, 18 tíma á sólarhring, sjö daga vikunnar, við að þjónusta sóttvarnayfirvöld til að gera þeim kleift að takast á við þennan faraldur. 

„Þetta var að okkar áliti og að áliti sóttvarnalæknis hluti af sóttvarnaaðgerðum til að þjóna þessu landi.“

Fara með málið fyrir dómstóla

Kári telur Persónuvernd hafa farið út fyrir valdmörk sín. Vísar hann m.a. í lög um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði þar sem vísindasiðanefnd er falið það hlutverk að skera úr um það ef vafi er á hvort um rannsókn á heilbrigðissviði sé að ræða. 

„Persónuvernd kemst að þeirri niðurstöðu að þetta hafi ekki verið gert vegna sóttvarna, heldur til að vinna vísindarannsókn. Í fyrsta lagi er það ekki hlutverk Persónuverndar í íslensku samfélagi að ákveða hvað eru sóttvarnir; Það er ekki hlutverk Persónuverndar að ákveða hvenær menn eru að vinna að sóttvörnum. Annað í þessu er að þegar þú ert að takast á við sjúkdóm sem þú hefur aldrei séð áður, þá byggir allt sem þú gerir á því að afla upplýsinga, setja þær í samhengi, draga ályktanir af því samhengi. Þegar þú ert að gera þetta í nýrri farsótt er það hluti af þjónustunni við samfélagið,“ segir Kári. 

Á meðal röksemda Persónuverndar er að niðurstöður úr blóðtökunum hafi ekki verið færðar í sjúkraskrá þeirra sem blóð var dregið úr. Varðandi þetta segir Kári:

„Þegar þú ert að vinna að sóttvörnum ertu að beina athyglinni að samfélaginu, ekki einstaka sjúklingum. 

Kári segir að Íslensk erfðagreining muni fara með málið fyrir dómstóla. „Við ætlum að fara með þetta fyrir dómstóla, engin spurning um það. Eins hratt og við getum.

„Hvaða hagsmuni er verið að verja með þessu?“ spyr Kári og bætir við: „Við lögðum allt í sölurnar, til að hlúa að sóttvörnum á Íslandi, við fengum ekkert fyrir það annað en að við vorum að hlúa að okkar samfélagi. Í þessu felst svo mikil mannfyrirlitning að það er alveg með ólíkindum. Þetta er ekki ósmekklegt, þetta er ógeðslegt.“

mbl.is