Upplifði mikla samkennd þegar Ægir greindist

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Af því að ég get ekki skrifað takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort til allra íbúa hér á Höfn þá ákvað ég að gera það bara opinberlega og þetta er mitt þakkakort til ykkar kæru vinir. Takk fyrir að vera til fyrirmyndar, að hafa sýnt Ægi hlýju og samkennd, að hafa stutt okkur með ráð og dáð, að hafa verið til staðar fyrir okkur,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Að búa í litlu bæjarfélagi eins og hér á Höfn finnst mér dásamlegt þó ég sé fædd og uppalin í Reykjavík. Sumir geta ekki hugsað sér að búa á litlum stöðum úti á landi vegna nálægðar við náungann og finnst eins og allir viti allt um alla. Vissulega eru kostir og gallar við að búa í litlum bæ en fyrir okkur hefur verið algerlega dásamlegt að búa í svona litlu nánu samfélagi eins og hér á Höfn.

Mér fannst yndislegt að alast upp í Reykjavík og ég elska að koma þangað og njóta alls þess besta sem þar er, hitta vini og fjölskyldu.  Mér finnst hins vegar kostir þess að búa hér á Höfn svo miklir og þá sérstaklega vegna Ægis að ég vona að við getum búið hér eins lengi og hægt er, það eru að mínu mati hreinlega betri lífsgæði fyrir hann að mörgu leyti.

Eftir að Ægir greindist þá upplifðum við alveg ótrúlega mikla samkennd og mikinn kærleika í okkar garð, það var eins og allur bærinn þjappaði sér í kringum okkur, ég hef aldrei upplifað annað eins. Allir vildu reyna að hjálpa Ægi á einhvern hátt og meðal annars var haldin ótrúlegur styrktardagur hér á Höfn á vegum íþróttafélagsins Sindra þar sem heimafólk bakaði kökur og brauðrétti sem svo voru seldir í íþróttahúsinu til styrktar Ægis, ágóðinn rann svo í stuðningssjóðinn hans.

Íþróttafélagið Sindri hér á Höfn hefur einmitt sýnt okkur ótrúlegan stuðning, sérstaklega þegar við vorum að berjast sem mest fyrir að fá lyfið hans Ægis. Þá héldu þeir þennan styrktardag sem ég mun aldrei nokkurn tímann gleyma. Sindri gaf allan ágóða af leik hjá sér og allir leikmenn meistaraflokkanna greiddu sig inn og styrktu þannig Ægi, þeir skoruðu svo á önnur lið á landinu að gera slíkt hið sama sem þau og gerðu. Allar götur síðan hafa meistaraflokkarnir verið boðnir og búnir að aðstoða okkur ef ég hef fengið einhverjar hugmyndir til að vekja vitund um Duchenne. Þeir tóku meðal annars þátt í myndatöku ásamt íbúum hér á Höfn þar sem þeir mættu á fótboltavöllinn og mynduðu orðið HOPE, allir í grænu Duchenne bolunum, tekin var loftmynd sem ég hef svo notað mikið einmitt til að vekja vitund og von.

Krakkar á öllum aldri hér á Höfn héldu tombólur til styrktar Ægis og komu svo færandi hendi heim til okkar og spjölluðu við Ægi og sögðu svo að skilnaði "við vonum að Ægir fái lyfið sitt" Það var ansi oft tár á hvarmi hjá húsfreyjunni þá skal ég segja ykkur.  Þau spyrja mig líka reglulega mörg hver þegar ég hitti þau úti á götu hvort Ægir sé búin að fá einhver lyf sem hjálpa honum. Hversu fallegt er það?

Að finna svona kærleik í okkar garð var og er algerlega ómetanlegt og við munum aldrei geta fullþakkað allan þann stuðning sem fólk hér á Höfn og alls staðar af landinu í raun og veru hefur sýnt Ægi og okkur. Það er eiginlega pínulítið erfitt að vera þeim megin borðsins að taka á móti slíkum góðgjörðum. Maður verður svo auðmjúkur og veit ekki hvernig maður á að þakka fyrir sig. Svo er fólki hér í bænum almennt mjög umhugað um hvernig Ægi líður og hvernig honum gangi. Iðulega er ég stoppuð út í bæ og spurð um þessa hluti og það sem mér þykir vænt um það hvað allir sýna elsku Ægi mínum mikinn samhug og umhyggju. Þegar maður býr í stórri borg þá hverfur maður miklu meira í fjöldann og einstaklingurinn skiptir minna máli, það get ég sagt því ég hef prófað bæði. Það er einmitt þetta sem mér finnst svo yndislegt við að búa hér á Höfn, einstaklingurinn skiptir svo miklu máli og meðal annars þess vegna viljum við búa hér. Bara það eins og ég sagði í síðasta pistli að allir þekkja svo vel til Ægis og vita hvernig hann er, það er líka stór þáttur í af hverju mér finnst svona gott að búa í litlu samfélagi.

 Mig langar líka að minnast á Grunnskóla Hornafjarðar, Heilsugæsluna og félagsmála yfirvöld hér á Höfn og þakka þeim fyrir hvernig þau hafa tekið á málum Ægis því það er hreint til fyrirmyndar ,þau fá öll takk fyrir að vera til fyrirmyndar kort frá mér allavega. Við búum sannarlega vel hér á Höfn í þeim málum og það er eitthvað sem ber að þakka því það er ekki sjálfgefið. Vissulega er alltaf eitthvað sem má bæta og ég mun örugglega benda þeim á það en í heildina er ég mjög ánægð með þjónustuna hér. Eins og ég segi þá hafa bara allir þjappað sér í kringum okkur og sýnt okkur gríðarlegan stuðning.

Allavega þá langaði mig bara að veita örlitla innsýn í hvernig það getur verið búa úti á landi með langveikt barn eins og ég upplifi það. Mér er þó sagt að eftir því sem börnin eldast þá sé oft nauðsynlegt að flytja suður vegna ýmissa aðstæðna en við förum yfir þá brú þegar við komum að henni og núna ætla ég bara að njóta þess að fá að búa hér.  Mig langaði líka að reyna á einhvern hátt að þakka fyrir allar þær góðgjörðir og  stuðning sem við höfum fengið um allt land og þá sérstaklega litla samfélaginu hér á Höfn með stóra hjartað. Ég er  auðmjúk og þakklát og ég hugsa að fæstir gerir sér grein fyrir hversu miklu máli þetta hefur skipt fyrir okkur og það eina sem ég get sagt er TAKK.

Það er svo efni í marga aðra pistla að þakka öllum hinum sem hafa stutt okkur en ég læt þetta duga í bili.

Ást og kærleikur til ykkar

Á Höfn finnst mér afar ljúft að búa

Þar er frábært fólk þið megið því trúa

Af samkennd og hlýju er þar nóg að finna

einkum fyrir þá sem mega sín minna

                    Hulda Björk ´20

mbl.is