Fjölskyldan | mbl | 11.2.2021 | 19:00

Sælla er að gefa en þiggja

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Alveg síðan að Ægir greindist hefur verið þvílíkur kærleikur í kringum hann og það virðast allir vilja hjálpa honum á einhvern hátt. Ég hef kannski talað um þetta áður en þetta er bara svo sterkt í kringum hann og mér finnst ég aldrei geta þakkað öllum nægilega vel fyrir. Ég hef ekki tölu á öllum þeim sem hafa sett sig í samband við mig með einhverjar ábendingar um eitthvað sem gæti hjálpað Ægi, bæði hérlendis og erlendis,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Margir hafa sent Ægi gjafir eða stutt hann á einhvern annan hátt. Fólk sem er ótrúlega hjartahlýtt og óeigingjarnt í okkar garð og hefur gert ótrúlegustu hluti fyrir Ægi og okkur. Fólk sem við þekkjum ekki einu sinni en vill samt allt fyrir Ægi gera. Það er til svo mikið af góðhjörtuðu fólki að það gefur manni von um framtíðina, heimurinn getur ekki verið alslæmur miðað við allt þetta góða fólk.

Nýjasta góðvildin sem Ægi er sýnd kemur frá Góðvild, stuðningsfélagi langveikra barna. Þau er að gera svo frábæra hluti sem ég hef sagt áður frá og nú eru þau komin af stað með verkefni sem kallast Sýndarveruleika draumur. Verkefnið snýst um að gefa langveikum börnum færi á að upplifa drauma sína í gegnum sýndarveruleika, hversu geggjað er það? Að þau fái að uppplifa drauma sem þau gætu ekki annars upplifað vegna veikinda sinna. Ægir á þann draum að fara í Zip line ferð í Vík í Mýrdal og við ætluðum að reyna að fara með hann þangað í sumar en það reyndist ómögulegt fyrir okkur að komast með hann þangað því miður vegna erfiðs aðgengis. Með sýndarveruleikanum mun hann fá tækifæri til að upplifa þetta því Góðvild gefur honum sýndarveruleika gleraugu með þessari upplifun ásamt fleiri upplifunum. Þetta er svo stórkostlegt verkefni að það hálfa væri nú nóg. Ægir fékk smjörþefinn af þessu núna í síðust viku þegar hann prófaði gleraugun í fyrsta skipti. Þetta var svo ótrúleg upplifun fyrir hann og gladdi hann svo ósegjanlega mikið að ég táraðist hreinlega. Að sjá barnið sitt fá að upplifa eitthvað sem ég veit að annars hefði verið ómögulegt er ólýsanleg tilfinning. Bara það að skrifa um þetta vekur upp tilfinningar. Það er dásamlegt að segja frá því að 10 langveik börn hér á landi munu fá sinn draum uppfylltan að þessu sinni og þetta verkefni finnst mér eitt það fallegasta sem ég veit um.

Hvernig á maður svo að þakka fyrir slíkar góðgjörðir? Þetta er lúxusvandamál en ég verð að viðurkenna að mér finnst pínu erfitt að vera alltaf í hlutverki þess sem þiggur aðstoðina. Mig langar svo mikið að geta gert eitthvað í staðinn, gefa til baka. Ég vildi að ég gæti haldið allsherjar veislu fyrir alla sem hafa stutt Ægi á einhvern hátt og knúsað hvern og einn persónulega fyrir hlýhuginn og stuðninginn. Ég vildi að ég gæti boðið öllum í heimssiglingu eða eitthvað álíka, ég vildi að ég gæti svo margt en í staðinn verð ég að láta þessi fátæklegu orð duga. Ég veit líka sem er að allur þessi góðvilji, gjafir og stuðningur er ekki gefinn með neinum skilyrðum en þegar maður er í þeim sporum að vera sá sem þiggur þá vill maður endurgjalda greiðann því það er nú bara þannig að sælla er að gefa en þiggja.

Ég mun aldrei geta fullþakkað allt það góða sem okkur hefur verið gert en þið megið vita að við erum ævarandi þakklát öllum þeim sem eru í team Ægir Þór. Þið eruð mér öll innilega kær þannig að frá mínu hjarta til ykkar TAKK. Góðvild vil ég einnig senda sérstakar þakkir fyrir ómetnalegan stuðning og hlýhug.