Fjölskyldan | mbl | 15.7.2021 | 19:00

Lífið í bið

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þeir sem hafa fylgst með vegferðinni okkar vita að fljótlega eftir að Ægir greindist fengum við von um að fá lyf fyrir hann sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Eftir langa baráttu við kerfið hér heima fengum við neitun um að kaupa lyfið fyrir hann því miður. Við ákváðum að við myndum ekki að gefast upp þrátt fyrir þessa neitun og fórum að reyna að finna aðrar leiðir til að hjálpa Ægi. Ein leiðin sem við sáum að við gátum farið var að reyna að koma honum að í klínískar tilraunir,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Við tók því mikil vinna við að kynna sér þessi mál og búa til tengsl við fólk innan þessa geira, Símtöl, tölvupóstar, samskipti við lyfjafyrirtæki og foreldra til að reyna að finna eitthvað sem væri fyrir Ægi. Bara það að skilja öll þessi flóknu læknisfræðilegu heiti var alveg hellingur þó ég telji mig ágæta í enskunni. Allt í einu var ég komin á símafundi með sérfræðingum frá spítölum og lyfjafyrirtækjum að reyna mitt besta til að skilja yfirhöfuð hvað þau voru að tala um. Lífið snerist algerlega um allt þessu viðkomandi og það fór alveg gríðarlegur tími í þetta allt saman. Ég lít samt svo á að það sé jákvætt því það hefur skilað sér í góðu tengslaneti sem ég nýti mér óspart til að geta fylgst sem best með öllu sem er í gangi og nýjum tilraunum sem koma fram. Maður þarf að vera alveg á tánum og líka að minna stanslaust á sig því eftir því sem aðrir foreldrar segja mér þá hjálpar það.

Að vera í þessari stöðu að vera alltaf að bíða er dálítið sérstakt og hefur mikil áhrif á líf manns svona almennt. Það má að segja að síðan við fórum að vinna að því að koma Ægi í slíkar tilraunir hafi lífið okkar verið í bið. Lífið fór einhvern veginn allt í bið því ég vildi vera tilbúinn þegar kallið myndi koma. Ég var ekkert að gera einhverjar langtímaráðstafanir því framtíðin virtist svo óviss. Hvenær og hvar munum við komast inn í tilraun? Munum við þurfa að flytja með stuttum fyrirvara? Hvaða ráðstafanir þarf ég að vera búin að gera? Milljón hlutir sem maður er að velta fyrir sér og vill vera klár með. Maður ætlar ekki að fara að lifa þannig en það gerist ósjálfrátt einhvern veginn. Við erum líka búin að vera svo hrikalega nálægt takmarkinu þó það hafi ekki enn náðst því miður en ég trúi því svo innilega að þetta takist og það keyrir mann áfram, þessi von. Við vorum nær flutt til Svíþjóðar fyrir nokkru síðan og búin að gera alls konar ráðstafanir en því miður var hætt við tilraunina viku áður en við áttum að fara út. Það var ansi stór skellur get ég sagt ykkur og það er einn þátturinn í þessu, tilfinninga þátturinn sem er ansi erfiður líka.

Það tók mig dálítinn tíma að átta mig á því að það gengur ekki að lifa svona í bið og ýta öllu öðru frá sér og ég sé núna að ég þarf að breyta hugarfarinu mínu þarna. Vissulega munum við vera tilbúin þegar við fáum boð að koma með Ægi en ég verð að halda áfram að lifa lífinu líka, þora að fara að plana og hætta að hugsa að ég þurfi að fresta öllu sem mig langar að gera því að ég er að bíða eftir þessu. Ég hef enga stjórn á þessum hlutum en ég hef stjórn á því hvað ég vel að gera í þessum aðstæðum. Ég ætla því að leyfa mér að fara að gera áætlanir fyrir líf mitt en vera á sama tíma tilbúin þegar kallið kemur. Ég ætla að halda áfram að vinna að þvi að koma Ægi að í einhverja meðferð en á sama tíma ætla ég að muna að lifa lífinu. Ég ætla ekki vera stanslaust í bið og missa af öllu því frábæra sem ég gæti verið að gera á meðan ég er að bíða eftir einhverju sem ég ræð engu um. Ég ætla að sleppa tökunum og treysta því að það sem á að gerast muni gerast og ég trúi því innilega að Ægir muni fá hjálpina sem þarf.