„Margt smátt gerir eitt stórt“

„Meistaraflokkarnir okkar báðir áttu heimaleiki í dag og við ákváðum að blása til veislu á vellinum,“ segir Jóna Benný Kristjánsdóttir, þjálfari meistaraflokks kvenna hjá Sindra, í samtali við mbl.is. Styrktardagur til stuðnings Ægis Þórs Sævarssonar, 6 ára stráks með Duchenne-sjúkdóminn, er haldinn á Höfn í dag.

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Lyfið Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum landsliðstreyju og hér sést Ægir með Birki Bjarnasyni fyrir leik Íslands og Gana á fimmtudagskvöld. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Safna fyrir nauðsynlegu lyfi

Ægir fær ekki Etepl­ir­sen sem notað er vest­an­hafs til að hægja á sjúk­dómn­um vegna þess að það hef­ur ekki verið samþykkt af lyfja­nefnd Evr­ópu. Stofnaður hefur verið styrktarreikningur til að fjölskylda Ægis geti keypt ársbirgðir af lyfinu með undanþágu frá Lyfjastofnun. Ársbirgðirnar kosta um 50 milljónir króna.

Frétt af mbl.is

„Ísland á ekki að vera svona“

Jóna segir að knattspyrnufélagið Sindri hafi viljað sýna sannan ungmennafélagsanda með því að tileinka leikina í dag Ægi. „Við fengum fólk á völlinn og gátum safnað pening fyrir hann í leiðinni þannig að þetta er „win-win“ fyrir alla.“

Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk áritun og mynd með Gylfa Sigurðssyni. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Ótrúleg viðbrögð fólks

Allur ágóði af miðasölu á leikjunum rennur til Ægis en á milli leikja var haldin matarveisla. Þá lögðu einstaklingar og fyrirtæki í bænum til veitingar en Jóna segir að viðbrögðin hafi verið ótrúleg. „Það voru örugglega 50 manns sem komu með veitingar og svo lögðu margir veitingastaðir í bænum til smárétti, pítsur og fleira.“

5.000 krónur kostaði inn á báða leikina og matarveislu. Auk þess var hægt að kaupa sig inn á báða leiki fyrir 2.500 krónur, einn leikur og matarveisla kostaði 4.000 krónur og 1.500 krónur kostaði á stakan leik.

Fjöldi liða vildi taka þátt

Leikmenn meistaraflokks Sindra borguðu sig inn á leikina og þá hafa önnur knattspyrnulið verið dugleg við að leggja fjáröfluninni lið. „Það byrjaði allt hjá Óla Stefáni Flóventssyni,“ segir Jóna en Óli Stefán, núverandi þjálfari Grindavíkur, er fyrrverandi leikmaður og þjálfari Sindra.

„Hann skoraði á fleiri lið að styrkja okkur og fjölmörg lið hafa sent okkur skilaboð og sagst vilja taka þátt í þessu með okkur.“

Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna. Ljósmynd/Gunnar Stígur

Sérstök styrktarsíða hefur verið stofnuð á Facebook en hún heitir „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson.“ Þar er meðal annars hægt að bjóða í áritaða landsliðstreyju en Hornfirðingurinn Ármann Smári Björnsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu, reddaði treyjunni. Hæsta boð í treyjuna þegar þetta er skrifað eru 100 þúsund krónur.

Mjög falleg stund fyrir leik

„Margt smátt gerir eitt smátt, það er þemað í þessu,“ segir Jóna og bætir við að það hafi verið afar falleg stund á Sindravöllum þegar lið Sindra og Ægis gengu inn á völlinn fyrir leik liðanna:

„Strákarnir voru þá í skærgrænum Duchenne-bolum. Ægir labbaði fremstur, leiddi dómarann og bekkjarfélagar hans leiddu leikmenn.“

Styrktarsíða Ægis Þórs.

Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum Duchenne-bolum. Ljósmynd/Gunnar Stígur

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Halldór Egill Guðnason: Margt smátt gerir helling.