„Margt smátt gerir eitt stórt“

Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir ...
Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir leik liðanna í dag. Ljósmynd/Gunnar Stígur

„Meistaraflokkarnir okkar báðir áttu heimaleiki í dag og við ákváðum að blása til veislu á vellinum,“ segir Jóna Benný Kristjánsdóttir, þjálfari meistaraflokks kvenna hjá Sindra, í samtali við mbl.is. Styrktardagur til stuðnings Ægis Þórs Sævarssonar, 6 ára stráks með Duchenne-sjúkdóminn, er haldinn á Höfn í dag.

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Lyfið Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum ...
Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum landsliðstreyju og hér sést Ægir með Birki Bjarnasyni fyrir leik Íslands og Gana á fimmtudagskvöld. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Safna fyrir nauðsynlegu lyfi

Ægir fær ekki Etepl­ir­sen sem notað er vest­an­hafs til að hægja á sjúk­dómn­um vegna þess að það hef­ur ekki verið samþykkt af lyfja­nefnd Evr­ópu. Stofnaður hefur verið styrktarreikningur til að fjölskylda Ægis geti keypt ársbirgðir af lyfinu með undanþágu frá Lyfjastofnun. Ársbirgðirnar kosta um 50 milljónir króna.

Jóna segir að knattspyrnufélagið Sindri hafi viljað sýna sannan ungmennafélagsanda með því að tileinka leikina í dag Ægi. „Við fengum fólk á völlinn og gátum safnað pening fyrir hann í leiðinni þannig að þetta er „win-win“ fyrir alla.

Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk ...
Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk áritun og mynd með Gylfa Sigurðssyni. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Ótrúleg viðbrögð fólks

Allur ágóði af miðasölu á leikjunum rennur til Ægis en á milli leikja var haldin matarveisla. Þá lögðu einstaklingar og fyrirtæki í bænum til veitingar en Jóna segir að viðbrögðin hafi verið ótrúleg. „Það voru örugglega 50 manns sem komu með veitingar og svo lögðu margir veitingastaðir í bænum til smárétti, pítsur og fleira.

5.000 krónur kostaði inn á báða leikina og matarveislu. Auk þess var hægt að kaupa sig inn á báða leiki fyrir 2.500 krónur, einn leikur og matarveisla kostaði 4.000 krónur og 1.500 krónur kostaði á stakan leik.

Fjöldi liða vildi taka þátt

Leikmenn meistaraflokks Sindra borguðu sig inn á leikina og þá hafa önnur knattspyrnulið verið dugleg við að leggja fjáröfluninni lið. „Það byrjaði allt hjá Óla Stefáni Flóventssyni,“ segir Jóna en Óli Stefán, núverandi þjálfari Grindavíkur, er fyrrverandi leikmaður og þjálfari Sindra.

„Hann skoraði á fleiri lið að styrkja okkur og fjölmörg lið hafa sent okkur skilaboð og sagst vilja taka þátt í þessu með okkur.“

Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna.
Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna. Ljósmynd/Gunnar Stígur

Sérstök styrktarsíða hefur verið stofnuð á Facebook en hún heitir „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson.“ Þar er meðal annars hægt að bjóða í áritaða landsliðstreyju en Hornfirðingurinn Ármann Smári Björnsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu, reddaði treyjunni. Hæsta boð í treyjuna þegar þetta er skrifað eru 100 þúsund krónur.

Mjög falleg stund fyrir leik

„Margt smátt gerir eitt smátt, það er þemað í þessu,“ segir Jóna og bætir við að það hafi verið afar falleg stund á Sindravöllum þegar lið Sindra og Ægis gengu inn á völlinn fyrir leik liðanna:

„Strákarnir voru þá í skærgrænum Duchenne-bolum. Ægir labbaði fremstur, leiddi dómarann og bekkjarfélagar hans leiddu leikmenn.“

Styrktarsíða Ægis Þórs.

Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum ...
Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum Duchenne-bolum. Ljósmynd/Gunnar Stígur
mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

Dagur í 17 ára fangelsi fyrir manndráp

09:27 Dagur Hoe Sigurjónsson hefur verið fundinn sekur um manndráp og manndrápstilraun og hefur verið dæmdur til að sæta 17 ára langri fangelsisvist. Meira »

Fólk í vandræðum í Rússlandi

08:28 Embætti ríkislögreglustjóra hefur heyrt af mörgum sem hafa lent í vandræðum eftir að hafa týnt skráningarkortinu (migration card) sem fólk fær við komuna til Rússlands. Meira »

Sjúkum sinnt í Templarahöll

08:18 Baksvið Landspítalinn hefur ákveðið að skrifstofum spítalans við Eiríksgötu 5 verði breytt í þá veru að þar verði í framtíðinni þjónusta við sjúklinga. Meira »

Super Puma umdeildar í Noregi

07:57 Teknisk Ukeblad (TU) í Noregi greindi frá því 15. júní að nota ætti þyrlur sem enginn vildi fljúga með í Noregi til björgunarstarfa á Íslandi. Um er að ræða tvær Airbus H225 Super Puma-þyrlur sem verða afhentar Landhelgisgæslunni (LHG) í lok ársins eða byrjun næsta árs. Meira »

Leitin að arftaka komin á skrið

07:37 „Ég virði það við Gylfa að koma fram núna og tilkynna þetta. Það hefði verið erfitt að fara inn í sumarið í óvissu fram á haust,“ segir Ragnar Þór Ingólfsson, formaður VR, en Gylfi Arnbjörnsson, forseti ASÍ, lýsti því yfir í gær að hann myndi ekki gefa kost á sér til endurkjörs í október. Meira »

Ók á 210 km hraða

07:35 Ökumaður bifhjóls var stöðvaður á Suðurlandsvegi við Lögbergsbrekku um níuleytið í gærkvöldi eftir að lögregla hafði mælt hjólið á 210 km/klst. Meira »

Í vímu yfir á rauðu ljósi

07:31 Ökumaður vélhjóls, sem var undir áhrifum áfengis og fíkniefna, ók gegn rauðu ljósi og á bifreið á mótum Geirsgötu og Tryggvagötu um ellefuleytið í gærkvöldi. Ökumaðurinn er sviptur ökuréttindum og var með fíkniefni í fórum sínum. Meira »

Hlýtt á Norðausturlandi

06:50 Veðurstofan varar við varasömum aðstæðum á norðanverðu Snæfellsnesi og Vestfjörðum vegna vindhviða í dag og kvöld. Spáð er rigningu á Suður- og Vesturlandi en hlýju og þurru á Norðausturlandi. Meira »

Ómannúðleg framkvæmd

06:30 „Þessi framkvæmd sem hefur verið við landamæraeftirlit í Bandaríkjunum að undanförnu, þar sem börn eru skilin frá foreldrum sínum, er ómannúðleg og samræmist ekki þeim gildum sem við aðhyllumst,“ segir Guðlaugur Þór Þórðarson utanríkisráðherra. Meira »

Reiðhjól landsliðsmanna seld á uppboði eftir HM

05:30 „Hugmyndin er sú að hjólin verði sett á uppboð eftir HM og ágóðinn látinn renna til góðgerðarmála,“ segir Valur Rafn Valgeirsson, markaðsstjóri reiðhjólaverslunarinnar Tri, um reiðhjólin sem íslensku landsliðsmennirnir hafa notað á HM í Rússlandi. Meira »

Raforkuverð neyðir bónda til að hætta

05:30 „Það borgar sig að loka fremur en að vera með opið á veturna,“ segir Gísli Hallgrímsson, eigandi garðyrkjustöðvarinnar Brúnulaugar í Eyjafirði, sem mun í haust hætta ræktun paprika á veturna. Meira »

Umsvif upp á 23 milljarða

05:30 Áætlað er að félög tengd Norvik í timburvinnslu muni velta um 23 milljörðum króna í ár. Það yrði um 10% aukning milli ára. Umsvif Norvik í timbri hafa aldrei verið meiri síðan félagið hóf timburvinnslu í Lettlandi árið 1993. Meira »

Fleiri markmannstreyjur selst

05:30 Viðar Valsson, verslunarstjóri í Jóa útherja, telur að sala á íslensku markmannstreyjunni sé um þrefalt meiri en á Evrópumótinu í Frakklandi fyrir tveimur árum. Meira »

Kostar samfélagið 15 milljarða

05:30 Umferðarslysum fer fjölgandi og það er kostnaðarsamt fyrir samfélagið, segja sérfræðingar sem fara með erindi á Samgönguþingi í dag. Meira »

Sólskinsdagarnir vel nýttir í heyskap

05:30 Víða um land nýttu bændur heiðríkju og sólskin vel og hófu slátt í gær. Í Stóru-Sandvík í Árborg hófst sláttur í fyrradag en gærdagurinn var nýttur til hirðingar. Meira »

Svik og vanefndir tíðir fylgifiskar

05:30 Í niðurstöðum nýlegrar skýrslu Íslandsstofu um tjón útflytjenda í viðskiptum sínum við erlenda aðila kemur fram að meira en helmingur útflutningsfyrirtækja hefur lent í einhvers konar svikum eða vanefndum í starfsemi sinni. Meira »

Yfir landið á ská og langsum

05:30 Hermann Árnason, hrossabóndi á Hvolsvelli, ætlar að ríða á ská landshorna á milli og síðan eftir landinu endilöngu. Eftir ferðalagið verður hann búinn að ríða um flest héruð landsins og teikna stjörnu með ferðum sínum. Meira »

Segir starfsfólki Hvals meinað að vera í VLFA

Í gær, 23:40 Vilhjálmur Birgisson, formaður Verkalýðsfélags Akraness (VLFA), segir að starfsfólki Hvals hf. hafi verið meinað að vera í félaginu á fundi með forsvarsmönnum Hvals hf. í morgun. Frá þessu greinir hann á Facebook-síðu sinni en hvalveiðar hófust að nýju í dag. Meira »

Tóku sólinni opnum örmum

Í gær, 22:48 Þar kom að því að allir landsmenn fengu að njóta sólarinnar. Sú gula lét sjá sig um allt land í dag og þótt ekki hafi verið mjög hlýtt þar sem vind­ur stend­ur af hafi komst hiti á nokkrum stöðum yfir 20 gráður. Mesti hiti á landinu í dag mældist í Árnesi, 20,7 gráður. Meira »
SÆT ÍBÚÐ TIL LEIGU Í VENTURA FLORIDA
GOLF & SÓL . Vel búin & björt 2 svh & 2 bh íbúð á 18 holu golfvallarsvæði. 2 sun...
VAÐNES - sumarbústaðalóð
Til sölu fallegar sumarhúsalóðir með aðgangi að heitu og köldu vatni í vinsælu s...
Tímaritið Birtingur til sölu
Til sölu Tímaritið Birtingur sem kom út á sjötta og sjöunda áratug síðustu aldar...