„Margt smátt gerir eitt stórt“

Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir ...
Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir leik liðanna í dag. Ljósmynd/Gunnar Stígur

„Meistaraflokkarnir okkar báðir áttu heimaleiki í dag og við ákváðum að blása til veislu á vellinum,“ segir Jóna Benný Kristjánsdóttir, þjálfari meistaraflokks kvenna hjá Sindra, í samtali við mbl.is. Styrktardagur til stuðnings Ægis Þórs Sævarssonar, 6 ára stráks með Duchenne-sjúkdóminn, er haldinn á Höfn í dag.

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Lyfið Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum ...
Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum landsliðstreyju og hér sést Ægir með Birki Bjarnasyni fyrir leik Íslands og Gana á fimmtudagskvöld. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Safna fyrir nauðsynlegu lyfi

Ægir fær ekki Etepl­ir­sen sem notað er vest­an­hafs til að hægja á sjúk­dómn­um vegna þess að það hef­ur ekki verið samþykkt af lyfja­nefnd Evr­ópu. Stofnaður hefur verið styrktarreikningur til að fjölskylda Ægis geti keypt ársbirgðir af lyfinu með undanþágu frá Lyfjastofnun. Ársbirgðirnar kosta um 50 milljónir króna.

Jóna segir að knattspyrnufélagið Sindri hafi viljað sýna sannan ungmennafélagsanda með því að tileinka leikina í dag Ægi. „Við fengum fólk á völlinn og gátum safnað pening fyrir hann í leiðinni þannig að þetta er „win-win“ fyrir alla.

Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk ...
Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk áritun og mynd með Gylfa Sigurðssyni. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Ótrúleg viðbrögð fólks

Allur ágóði af miðasölu á leikjunum rennur til Ægis en á milli leikja var haldin matarveisla. Þá lögðu einstaklingar og fyrirtæki í bænum til veitingar en Jóna segir að viðbrögðin hafi verið ótrúleg. „Það voru örugglega 50 manns sem komu með veitingar og svo lögðu margir veitingastaðir í bænum til smárétti, pítsur og fleira.

5.000 krónur kostaði inn á báða leikina og matarveislu. Auk þess var hægt að kaupa sig inn á báða leiki fyrir 2.500 krónur, einn leikur og matarveisla kostaði 4.000 krónur og 1.500 krónur kostaði á stakan leik.

Fjöldi liða vildi taka þátt

Leikmenn meistaraflokks Sindra borguðu sig inn á leikina og þá hafa önnur knattspyrnulið verið dugleg við að leggja fjáröfluninni lið. „Það byrjaði allt hjá Óla Stefáni Flóventssyni,“ segir Jóna en Óli Stefán, núverandi þjálfari Grindavíkur, er fyrrverandi leikmaður og þjálfari Sindra.

„Hann skoraði á fleiri lið að styrkja okkur og fjölmörg lið hafa sent okkur skilaboð og sagst vilja taka þátt í þessu með okkur.“

Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna.
Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna. Ljósmynd/Gunnar Stígur

Sérstök styrktarsíða hefur verið stofnuð á Facebook en hún heitir „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson.“ Þar er meðal annars hægt að bjóða í áritaða landsliðstreyju en Hornfirðingurinn Ármann Smári Björnsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu, reddaði treyjunni. Hæsta boð í treyjuna þegar þetta er skrifað eru 100 þúsund krónur.

Mjög falleg stund fyrir leik

„Margt smátt gerir eitt smátt, það er þemað í þessu,“ segir Jóna og bætir við að það hafi verið afar falleg stund á Sindravöllum þegar lið Sindra og Ægis gengu inn á völlinn fyrir leik liðanna:

„Strákarnir voru þá í skærgrænum Duchenne-bolum. Ægir labbaði fremstur, leiddi dómarann og bekkjarfélagar hans leiddu leikmenn.“

Styrktarsíða Ægis Þórs.

Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum ...
Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum Duchenne-bolum. Ljósmynd/Gunnar Stígur
mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

Fyrir þá sem vilja vakna brosandi

07:37 K100 er fyrsta útvarpsstöðin sem hefur dagskrá klukkan sex að morgni og munu Jón Axel Ólafsson, Ágeir Páll Ásgeirsson og Kristín Sif Björgvinsdóttir stýra þættinum Ísland vaknar. Segja þau í samtali við blaðamann að þátturinn sé fyrir þá sem vilja vakna brosandi. Meira »

Einmana og félagslega einangruð

06:59 „Við sjáum félagslega einangrun og einmanaleika í stórauknu mæli í samfélaginu öllu – frá barnæsku til efri ára. Við sjáum dæmi þess að félagslegt misrétti og félagsleg einangrun erfist milli kynslóða,“ segir Árni Páll Árnason í nýrri skýrslu um norræna velferðarkerfið. Meira »

„Sunnudagur lítur betur út“

06:38 Alldjúp lægð er nú langt suðvestur af landinu en skilin frá henni ganga yfir í dag. Næsta lægð er væntanleg aðfaranótt laugardags og útlit fyrir storm og mikla rigningu. En huggun harmi gegn þá lítur sunnudagur betur út. Meira »

Sérstök þjónusta fyrir konur

06:32 Velferðarráðuneytið hefur falið Þróunarmiðstöð heilsugæslunnar að útfæra tilraunaverkefni um móttöku innan heilsugæslunnar þar sem konur gætu sótt ráðgjöf og ýmsa þjónustu vegna sértækra heilsufarsvandamála sem eru bundin við konur. Meira »

Heimilisofbeldi og eftirför

05:51 Lögreglunni á höfuðborgarsvæðinu barst tilkynning um heimilisofbeldi í Hafnarfirði í nótt en ofbeldismaðurinn hafði yfirgefið heimilið áður en lögreglan kom þangað. Meira »

Miklar brotalamir í samráðskerfum

05:30 Lýðræðisgáttir Reykjavíkurborgar á netinu eru í lamasessi. Gjörbreyta þarf verkefnum sem borgin hefur hrundið af stað á undanförnum árum til að auka samráð og þátttöku borgaranna. Meira »

Rýfur 500 þúsund eintaka múrinn

05:30 „Á meðan mér finnst ég hafa eitthvað fram að færa sem rithöfundur og fæ hugmyndir til þess að vinna úr held ég áfram,“ segir Arnaldur Indriðason rithöfundur. Meira »

Segist ekki hafa skálað við Kjærsgaard

05:30 „Nei, ég skálaði ekki við hana, ég hitti hana ekki einu sinni,“ segir Halldóra Mogensen, þingmaður Pírata, um ummæli Ásmundar Friðrikssonar, þingmanns Sjálfstæðisflokksins, sem féllu undir liðnum störf þingsins við upphaf þingfundar í gær. Meira »

Þarf að huga að auðlindagjaldi

05:30 Þórdís Kolbrún Reykfjörð Gylfadóttir, ferðamála-, iðnaðar- og nýsköpunarráðherra, telur miklar líkur á að fjárfestingar erlendra aðila í ferðaþjónustu muni aukast á næstu árum, þar sem áhugi fjárfesta á ferðaþjónustu hafi aukist verulega og líklegt sé að sá áhugi muni ná í auknum mæli til erlendra aðila. Meira »

Ekkert bólar á kostnaðarmatinu

05:30 Hvorki stéttarfélögin í Starfsgreinasambandi Íslands og VR né Samtök atvinnulífsins hafa enn birt mat á kostnaði við kjarakröfur félaganna vegna endurnýjunar kjarasamninga. Meira »

Lítið mældist bæði af eldri og yngri loðnu

05:30 Heildarmagn loðnu í leiðangri Hafrannsóknastofnunar í september mældist 337 þúsund tonn og þar af var metin stærð veiðistofns vertíðarinnar 2018/2019 um 238 þúsund tonn. Meira »

Gunnar Smári í forsvari

05:30 Gunnar Smári Egilsson, fjölmiðlamaður og eiginmaður Öldu Lóu Leifsdóttur, er í fyrirtækjaskrá skráður stjórnarformaður félagsins Nýr kafli ehf., sem tilgreint er í tilkynningu stéttarfélagsins Eflingar um verkefnið „Fólkið í Eflingu“ frá 12. október síðastliðnum. Meira »

Starfsmannaleigur fái vottun

Í gær, 23:19 Þær starfsmannaleigur sem eru með allt sitt í lagi gætu á næstunni fengið vottun hjá Samtökum atvinnulífsins og Alþýðusambandinu. Meira »

3,2 milljarðar gengu ekki út

Í gær, 23:00 Enginn var með allar tölur réttar í Víkingalottóinu í kvöld en í pottinum voru tæpir 3,2 milljarðar króna.  Meira »

Oddný hætt í Þingvallanefnd

Í gær, 22:13 Oddný G. Harðardóttir situr ekki lengur í Þingvallanefnd og hefur varamaður hennar, Guðmundur Andri Thorsson, tekið sæti Samfylkingarinnar í nefndinni. Oddný var ein þriggja nefndarmanna sem studdu ráðningu Ólínu Kjerúlf Þorvarðardóttur í starf þjóðgarðsvarðar Þingvalla. Meira »

Dæmdur fyrir hatursorðræðu

Í gær, 21:55 Sema Erla Serdar fagnar því að Héraðsdómur Suðurlands hafi dæmt mann sekan um hatursorðræðu vegna ummæla sem hann lét falla í athugasemdakerfi DV í júlí 2016: „Vona að Sema Erla Serðir farist í næstu hryðjuverkaárás skítmenna af hennar tagi (múslimaskítmenna)“. Meira »

Jólageitin mætt undir ströngu eftirliti

Í gær, 21:12 Sænska jólageitin er mætt fyrir utan verslunina IKEA stærri og dýrari en nokkru sinni fyrr. Geitin, sem vegur um sjö til átta tonn, var hífð upp með krana í dag. Líkt og í fyrra verður geitin undir ströngu eftirliti svo brennuvargar geri sér ekki að leik að kveikja í henni. Meira »

Leiðakerfi WOW stækkað um 15%

Í gær, 20:14 Flugfélagið WOW air ætlar að stækka leiðarkerfi sitt um 15% á næsta ári. Auka á tíðni flugferða til stærstu áfangastaða félagsins í Bandaríkjunum vegna eftirspurnar Indverja þegar WOW hefur flug til Delí á Indlandi. Meira »

Stór hópur mun græða fleiri ár

Í gær, 20:01 „Mér líst mjög vel á þetta,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um nýtt frumvarp sem lagt hefur verið fram á Alþingi um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Nái frumvarpið fram að ganga verður hægt að veita einstaklingum upplýsingar um lífshættulegt ástand þeirra. Meira »
Bækur um ættfræði, byggðasögu og ýmsan fróðleik til sölu
Til sölu nokkur grundavallarrit ættfræðinnar ásamt ritum um atvinnu- og byggðasö...
Húsaviðgerðir - husco.is
https://www.husco.is/...
Til leigu í Vesturbænum
Lítil falleg íbúð, hentar einstaklingi eða pari.Leigist aðeins reglusömum engin ...
Atvinnuhúsnæði til leigu
Atvinnuhúsnæði við Kársnesbraut. 205fm gólfflötur. 120fm milliloft. Lofthæð 7m ...