„Margt smátt gerir eitt stórt“

Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir ...
Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir leik liðanna í dag. Ljósmynd/Gunnar Stígur

„Meistaraflokkarnir okkar báðir áttu heimaleiki í dag og við ákváðum að blása til veislu á vellinum,“ segir Jóna Benný Kristjánsdóttir, þjálfari meistaraflokks kvenna hjá Sindra, í samtali við mbl.is. Styrktardagur til stuðnings Ægis Þórs Sævarssonar, 6 ára stráks með Duchenne-sjúkdóminn, er haldinn á Höfn í dag.

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Lyfið Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum ...
Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum landsliðstreyju og hér sést Ægir með Birki Bjarnasyni fyrir leik Íslands og Gana á fimmtudagskvöld. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Safna fyrir nauðsynlegu lyfi

Ægir fær ekki Etepl­ir­sen sem notað er vest­an­hafs til að hægja á sjúk­dómn­um vegna þess að það hef­ur ekki verið samþykkt af lyfja­nefnd Evr­ópu. Stofnaður hefur verið styrktarreikningur til að fjölskylda Ægis geti keypt ársbirgðir af lyfinu með undanþágu frá Lyfjastofnun. Ársbirgðirnar kosta um 50 milljónir króna.

Jóna segir að knattspyrnufélagið Sindri hafi viljað sýna sannan ungmennafélagsanda með því að tileinka leikina í dag Ægi. „Við fengum fólk á völlinn og gátum safnað pening fyrir hann í leiðinni þannig að þetta er „win-win“ fyrir alla.

Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk ...
Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk áritun og mynd með Gylfa Sigurðssyni. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Ótrúleg viðbrögð fólks

Allur ágóði af miðasölu á leikjunum rennur til Ægis en á milli leikja var haldin matarveisla. Þá lögðu einstaklingar og fyrirtæki í bænum til veitingar en Jóna segir að viðbrögðin hafi verið ótrúleg. „Það voru örugglega 50 manns sem komu með veitingar og svo lögðu margir veitingastaðir í bænum til smárétti, pítsur og fleira.

5.000 krónur kostaði inn á báða leikina og matarveislu. Auk þess var hægt að kaupa sig inn á báða leiki fyrir 2.500 krónur, einn leikur og matarveisla kostaði 4.000 krónur og 1.500 krónur kostaði á stakan leik.

Fjöldi liða vildi taka þátt

Leikmenn meistaraflokks Sindra borguðu sig inn á leikina og þá hafa önnur knattspyrnulið verið dugleg við að leggja fjáröfluninni lið. „Það byrjaði allt hjá Óla Stefáni Flóventssyni,“ segir Jóna en Óli Stefán, núverandi þjálfari Grindavíkur, er fyrrverandi leikmaður og þjálfari Sindra.

„Hann skoraði á fleiri lið að styrkja okkur og fjölmörg lið hafa sent okkur skilaboð og sagst vilja taka þátt í þessu með okkur.“

Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna.
Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna. Ljósmynd/Gunnar Stígur

Sérstök styrktarsíða hefur verið stofnuð á Facebook en hún heitir „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson.“ Þar er meðal annars hægt að bjóða í áritaða landsliðstreyju en Hornfirðingurinn Ármann Smári Björnsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu, reddaði treyjunni. Hæsta boð í treyjuna þegar þetta er skrifað eru 100 þúsund krónur.

Mjög falleg stund fyrir leik

„Margt smátt gerir eitt smátt, það er þemað í þessu,“ segir Jóna og bætir við að það hafi verið afar falleg stund á Sindravöllum þegar lið Sindra og Ægis gengu inn á völlinn fyrir leik liðanna:

„Strákarnir voru þá í skærgrænum Duchenne-bolum. Ægir labbaði fremstur, leiddi dómarann og bekkjarfélagar hans leiddu leikmenn.“

Styrktarsíða Ægis Þórs.

Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum ...
Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum Duchenne-bolum. Ljósmynd/Gunnar Stígur
mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

„Dómurinn laug upp á hana“

11:20 Gerður Berndsen, móðir Áslaugar Perlu Kristjónsdóttur, sem lést eftir að henni var hrint yfir svalahandrið í fjölbýlishúsi við Engihjalla í Kópavogi árið 2000, hefur sent póst á alla alþingismenn með ósk um að lögum um meðferð sakamála verði breytt á þann veg að hægt sé að taka málið upp að nýju Meira »

Flugakademían kaupir Flugskóla Íslands

10:52 Flugakademía Keilis hefur fest kaup á Flugskóla Íslands og er samanlagður fjöldi nemenda í flugskólunum á fimmta hundrað, að því er segir í fréttatilkynningu. Ekki er gert ráð fyrir miklum breytingum á starfsemi skólanna í fyrstu og mun flugkennsla fara fram bæði á Keflavíkur- og Reykjavíkurflugvelli. Meira »

„Þyngra en tárum taki“

09:20 „Mér þykir þetta þyngra en tárum taki,“ segir Freyr Sigurjónsson flautuleikari í fréttatilkynningu þar sem hann greinir frá ástæðu þess að hann getur ekki frumflutt flautukonsert Jóns Ásgeirssonar með SÍ í næstu viku. Freyr greindist nýverið með krabbamein og er nú í lyfja- og geislameðferð. Meira »

Göng eða göngubrú yfir Glerárgötu

09:11 Skólaráð Glerárskóla og hverfisnefndar Holta- og Hlíðahverfis á Akureyri hefur óskað eftir því við skipulagsráð bæjarins að farið verið í aðgerðir til að bæta öryggi nemenda á leið í skólann. Meira »

Misnotaði stöðu sína gegn Aldísi

08:53 Jón Baldvin Hannibalsson notaði sendiráðsbréfsefni og undirritaði bréf sín til íslenskra ráðuneyta sem sendiherra, þar sem hann óskaði eftir því að dóttir hans, Aldís Schram, yrði nauðungarvistuð á geðdeild. Meira »

Auka á hamingjuna í Mývatnssveit

08:18 Sveitarstjórn Skútustaðahrepps er að láta kanna líðan íbúanna með það fyrir augum að grípa til aðgerða til að auka hamingju þeirra. Sveitarstjórinn segir að margt sé hægt að gera til þess. Meira »

Opinn fyrir að endurskoða iðgjöldin

07:57 Viðtal Gunnar Baldvinsson, framkvæmdastjóri Almenna lífeyrissjóðsins, kveðst opinn fyrir hugmyndum um að endurskoða iðgjöld á almennum markaði. Meira »

Eldsvoði á Ísafirði

07:16 Eldur kom upp í íbúðarhúsi á Ísafirði skömmu eftir miðnætti í nótt. Engin slys urðu á fólki en talsvert tjón, að sögn varðstjóra í lögreglunni á Ísafirði. Meira »

Úrkoma ýmist í föstu eða votu formi

06:57 Í dag má búast við allbreytilegu veðri, en þar sem hlýnar á landinu og hlánar víða við suður- og suðvesturströndina má gera ráð fyrir að úrkoman verði ýmist í föstu og eða votu formi, segir í hugleiðingum veðurfræðings á Veðurstofu Íslands. Meira »

Karlar sem hatast við konur

06:55 „Ólafur Ísleifsson og Karl Gauti Hjaltason áttu aðeins eitt erindi á Klaustur Bar þetta kvöld ... Þeir voru að svíkja flokkinn sem kom þeim á þing,“ skrifar Inga Sæland, formaður Flokks fólksins í aðsendri grein í Morgunblaðinu í dag. Meira »

„Munurinn er móðurtilfinningin“

06:00 „Það var skrýtið. Ég er búin að vera uppi á pöllum frá ´86 frá því á heimsmeistaramótinu í Sviss þar sem við lentum í 6. sæti. Maður er búinn að horfa á manninn og fullt af góðum vinum og þetta var bara allt öðruvísi,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir í síðdeginu á K100 hjá Loga og Huldu. Meira »

Ölvaður þjófur handtekinn

05:52 Lögreglan handtók mann sem er grunaður um þjófnað á veitingastað í miðborginni um miðnætti. Að sögn lögreglu var maðurinn talsvert ölvaður og gistir nú fangageymslur lögreglunnar. Meira »

Komin undir 600 milljarða

05:30 Heildarskuldir ríkissjóðs, að frádregnum endurlánum og sjóðsstöðu ríkissjóðs, námu um 593 milljörðum um áramótin, samkvæmt Lánamálum ríkisins. Hrein skuld ríkissjóðs hefur því lækkað um rúma 290 milljarða frá desember 2013. Meira »

Reikningar verði skoðaðir

05:30 Sjálfstæðisflokkurinn mun leggja fram tillögu í borgarráði í dag um að innri endurskoðun Reykjavíkurborgar fái óháða matsmennn til að sannreyna reikninga sem tilheyra bragganum við Nauthólsveg 100. Meira »

Áhyggjur af hlýnun

05:30 Fólk hugsar meira um umhverfis- og loftslagsmál en það gerði fyrir rúmu ári. „Við sjáum að fólk hefur auknar áhyggjur af áhrifum loftslagsbreytinga á lifnaðarhætti þess. Íslendingar segjast finna fyrir áhrifum loftslagsbreytinga í sínu sveitarfélagi, þeir telja sig vera að upplifa breytingarnar.“ Meira »

Fagna afmæli bjórdagsins með hátíð

05:30 „Það sem við erum fyrsta handverksbrugghús landsins fannst okkur að við ættum að gera eitthvað sniðugt. Þetta verður heljarinnar hátíð enda ber bjórdaginn upp á föstudag,“ segir Agnes Anna Sigurðardóttir, framkvæmdastjóri Bruggsmiðjunnar Kalda á Árskógssandi. Meira »

Hótað og reynt að múta

05:30 Bryndísi Kristjánsdóttur, skattrannsóknarstjóra ríkisins, hefur margsinnis verið hótað og reynt að múta henni í starfi en hún tók við embættinu árið 2007. Aukinheldur hefur starfsmönnum embættisins verið hótað sem og stofnuninni sem slíkri, meðal annars pólitískum afskiptum í einstökum málum. Meira »

Komst í eldflaugaverkefni með NASA

05:30 „Við byrjuðum í þessu verkefni af alvöru haustið 2017 en háskólinn í Ósló hefur unnið að þessu samstarfi við NASA síðustu fjögur ár. Þetta gekk vel og það er vilji til að halda þessu samstarfi áfram,“ segir Tinna Líf Gunnarsdóttir, nemi í geimverkfræði við háskólann í Tromsö í Noregi. Meira »

Kastljós misnotaði „gróflega viðtal“

05:30 „Þarna misnotaði Kastljós gróflega viðtal við mig, fleygði mér inn í harkalega samfélagsumræðu án þess að ég hefði hugmynd um það fyrr en skaðinn var skeður. Þurfti ég að auki að sæta því næstu vikur og mánuði að heyra glósur um að ég hefði beinlínis verið upphafsmaður að málinu.“ Meira »
NP þjónusta
NP Þjónusta Óska eftir að annast bókhaldsvinnu og fleira þess háttar. Upplýsinga...
Bækur til sölu..
Til sölu bækur...Vestur íslenskar æviskrár..1-5.bindi..Hraunkotsætt... Lygn str...
Bækur til sölu..
Tl sölu bækur..Vestur íslenskar æviskrár 1-5 bindi..Hraunkotsætt.. Lygn sreymir...
Höfuðverkur, endalaus þreyta, svefnleysi
Er með til leigu OZONE lofthreinsitæki ( margir kalla þetta JÓNAR tæki ). Eyði...