„Margt smátt gerir eitt stórt“

Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir ...
Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir leik liðanna í dag. Ljósmynd/Gunnar Stígur

„Meistaraflokkarnir okkar báðir áttu heimaleiki í dag og við ákváðum að blása til veislu á vellinum,“ segir Jóna Benný Kristjánsdóttir, þjálfari meistaraflokks kvenna hjá Sindra, í samtali við mbl.is. Styrktardagur til stuðnings Ægis Þórs Sævarssonar, 6 ára stráks með Duchenne-sjúkdóminn, er haldinn á Höfn í dag.

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Lyfið Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum ...
Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum landsliðstreyju og hér sést Ægir með Birki Bjarnasyni fyrir leik Íslands og Gana á fimmtudagskvöld. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Safna fyrir nauðsynlegu lyfi

Ægir fær ekki Etepl­ir­sen sem notað er vest­an­hafs til að hægja á sjúk­dómn­um vegna þess að það hef­ur ekki verið samþykkt af lyfja­nefnd Evr­ópu. Stofnaður hefur verið styrktarreikningur til að fjölskylda Ægis geti keypt ársbirgðir af lyfinu með undanþágu frá Lyfjastofnun. Ársbirgðirnar kosta um 50 milljónir króna.

Jóna segir að knattspyrnufélagið Sindri hafi viljað sýna sannan ungmennafélagsanda með því að tileinka leikina í dag Ægi. „Við fengum fólk á völlinn og gátum safnað pening fyrir hann í leiðinni þannig að þetta er „win-win“ fyrir alla.

Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk ...
Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk áritun og mynd með Gylfa Sigurðssyni. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Ótrúleg viðbrögð fólks

Allur ágóði af miðasölu á leikjunum rennur til Ægis en á milli leikja var haldin matarveisla. Þá lögðu einstaklingar og fyrirtæki í bænum til veitingar en Jóna segir að viðbrögðin hafi verið ótrúleg. „Það voru örugglega 50 manns sem komu með veitingar og svo lögðu margir veitingastaðir í bænum til smárétti, pítsur og fleira.

5.000 krónur kostaði inn á báða leikina og matarveislu. Auk þess var hægt að kaupa sig inn á báða leiki fyrir 2.500 krónur, einn leikur og matarveisla kostaði 4.000 krónur og 1.500 krónur kostaði á stakan leik.

Fjöldi liða vildi taka þátt

Leikmenn meistaraflokks Sindra borguðu sig inn á leikina og þá hafa önnur knattspyrnulið verið dugleg við að leggja fjáröfluninni lið. „Það byrjaði allt hjá Óla Stefáni Flóventssyni,“ segir Jóna en Óli Stefán, núverandi þjálfari Grindavíkur, er fyrrverandi leikmaður og þjálfari Sindra.

„Hann skoraði á fleiri lið að styrkja okkur og fjölmörg lið hafa sent okkur skilaboð og sagst vilja taka þátt í þessu með okkur.“

Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna.
Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna. Ljósmynd/Gunnar Stígur

Sérstök styrktarsíða hefur verið stofnuð á Facebook en hún heitir „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson.“ Þar er meðal annars hægt að bjóða í áritaða landsliðstreyju en Hornfirðingurinn Ármann Smári Björnsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu, reddaði treyjunni. Hæsta boð í treyjuna þegar þetta er skrifað eru 100 þúsund krónur.

Mjög falleg stund fyrir leik

„Margt smátt gerir eitt smátt, það er þemað í þessu,“ segir Jóna og bætir við að það hafi verið afar falleg stund á Sindravöllum þegar lið Sindra og Ægis gengu inn á völlinn fyrir leik liðanna:

„Strákarnir voru þá í skærgrænum Duchenne-bolum. Ægir labbaði fremstur, leiddi dómarann og bekkjarfélagar hans leiddu leikmenn.“

Styrktarsíða Ægis Þórs.

Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum ...
Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum Duchenne-bolum. Ljósmynd/Gunnar Stígur
mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

Vara við hvössum vindhviðum við fjöll

Í gær, 23:37 Búast má við allhvassri norðvestanátt suðaustan og austan til á landinu næsta sólarhringinn með hvössum vindhviðum við fjöll allt að 30 metrum á sekúndu. Meira »

Ógnaði nágrönnum með hnífi

Í gær, 22:20 Sérsveit lögreglu var kölluð út að Engihjalla í Kópavogi á níunda tímanum í kvöld þar sem karlmaður í annarlegu ástandi otaði hnífi að íbúum blokkarinnar. Gunnar Hilmarsson, aðalvarðstjóri lögreglunnar í Kópavogi, segir í samtali við mbl.is að lögreglumönnum ásamt sérsveit lögreglu hafi tekist að leysa úr málum með farsælum hætti. Meira »

Fall reyndist fararheill

Í gær, 20:55 Anna Berglind Pálmadóttir lét ekki leðju og úrhelli stöðva sig þegar hún þeystist fram úr öðrum keppendum í Tenerife Blue Trail-utanvegahlaupinu fyrr í mánuðinum. Anna var fyrst kvenna í mark og hefur einungis ein íslensk kona fengið fleiri stig í alþjóðlegri stigagjöf fyrir utanvegahlaup erlendis. Meira »

Allur strandveiðiafli fari á fiskmarkaði

Í gær, 20:34 Skylda ætti allan strandveiðiafla til sölu á íslenskum fiskmörkuðum. Þetta segir Arnar Atlason, formaður Samtaka fiskframleiðenda og -útflytjenda. Í stuttum pistli sem hann hefur sent 200 mílum bendir hann á að verð á íslenskum fiskmörkuðum myndi grunn að allri verðmyndun á flestum fisktegundum á Íslandi. Meira »

Vill afnema greiðslur fyrir fundarsetu

Í gær, 20:29 Sanna Magdalena Mörtudóttir, borgarfulltrúi Sósíalistaflokksins, mun leggja fram tillögu á fyrsta fundi nýrrar borgarstjórnar á morgun um afnám þóknunar borgarfulltrúa fyrir að sitja fundi í stjórnum, ráðum og nefndum sem haldnir eru á vinnutíma. Meira »

„Þetta skapar afleitt fordæmi“

Í gær, 20:05 „Þetta er alls ekki heppilegt og þetta skapar afleitt fordæmi,“ segir Stefán Már Stefánsson, lagaprófessor og sérfræðingur í Evrópurétti, um þá ákvörðun stjórnvalda að fallast á að framsal framkvæmdavalds og dómsvalds til stofnana ESB með samþykkt persónuverndarlöggjafar sambandsins í síðustu viku. Meira »

Konan komin til byggða

Í gær, 19:57 Konan, sem leitaði aðstoðar björgunarsveita eftir að hafa lent í sjálfheldu á Ingólfsfjalli fyrr í kvöld, er komin til byggða heil á höldnu. Þetta staðfestir Davíð Már Bjarnason, upplýsingafulltrúi Landsbjargar. Meira »

Mið-Ísland skemmti landsliðinu

Í gær, 19:53 Fjórir úr uppistandshópnum Mið-Íslandi skemmti íslenska landsliðshópnum í knattspyrnu á hóteli liðsins í strandbænum Kabardinka við Svartahaf í kvöld. Að því loknu héldu skemmtikraftarnir til móts við íslenska fjölmiðlahópinn sem er ytra og óhætt að segja að frammistaða þeirra féll í góðan jarðveg. Meira »

„Súrrealískt“ að sjá Alfreð skora

Í gær, 19:15 „Þetta var fáránleg tilfinning, mjög súrrealískt,“ segir Hildigunnur Finnbogadóttir, systir landsliðsframherjans Alfreð Finnbogasonar, um þá tilfinningu sem hún upplifði á Spartak-vellinum á laugardag er litli bróðir hennar lagði boltann snyrtilega í mark Argentínumanna. Meira »

Sækja örmagna konu í sjálfheldu

Í gær, 18:35 Björgunarsveitir frá Selfossi, Þorlákshöfn, Eyrarbakka og Hveragerði voru kallaðar út á sjötta tímanum vegna örmagna konu sem er í sjálfheldu á Ingólfsfjalli. Meira »

Matur og menning í Viðey

Í gær, 18:29 Það var margt um að vera í Viðey á laugardaginn þar sem landkynningaverkefnið #TeamIceland hélt glæsilegan viðburð sem varpa átti sérstöku ljósi á íslenska matarmenningu. Tæplega hundrað manna blanda af erlendum fjölmiðlum, ferðamönnum og Íslendingum sóttu viðburðinn sem var skemmtilegt tækifæri til að sýna gæði íslenskrar matargerðar og hráefnis. Meira »

Vilja bæta starfshætti Eystrasaltsráðsins

Í gær, 18:23 Guðlaugur Þór Þórðarson utanríkisráðherra lagði áherslu á mikilvægi svæðisbundinnar samvinnu og frjálslynd og lýðræðisleg gildi á utanríkisráðherrafundi Eystrasaltsráðsins, sem haldinn var í Stokkhólmi í dag. Meira »

Sinna bara bráðamálum vegna lokana

Í gær, 17:55 „Ég vona alltaf að þetta sé síðasta sumarið sem ég þarf að loka. Við lokum minna í ár en í fyrra, en þetta eru enn þá umtalsverðar lokanir. Ég vona núna að þetta sé síðasta árið sem ég þarf að standa í þessu. Þetta er ekki gott,“ segir María Einisdóttir, framkvæmdastjóri geðsviðs Landspítalans. Meira »

Framkvæmdum við Geirsgötu lýkur í haust

Í gær, 17:27 Framkvæmdum við Geirsgötu og gatnamót við Lækjargötu og Kalkofnsveg miðar vel áfram og stefnt er á að framkvæmdum á gatnamótunum ljúki í haust. Búið er að hleypa umferð á allar fjórar akreinar Kalkofnsvegar, auk þess sem ný umferðarljós á gatnamótunum hafa verið virkjuð. Meira »

Vongóðir um litlar skemmdir

Í gær, 17:15 Ísfisktogarinn Akurey AK-10 var staddur norður af Patreksfirði um klukkan fimm í nótt þegar svokölluð undirlyftustöng í aðalvél skipsins brotnaði. Skipið átti þá eftir rúman sólarhring á veiðum en um 140 tonna afli er í lest skipsins, að sögn Eiríks Jónssonar skipstjóra. Meira »

Segir auglýsingasölu RÚV samræmast lögum

Í gær, 16:59 Magnús Geir Þórðarson, útvarpsstjóri Ríkisútvarpsins, telur vandséð að ójöfn samkeppni hafi verið fyrir hendi á auglýsingamarkaði í aðdraganda heimsmeistaramótsins í knattspyrnu. Þetta kemur fram í skriflegu svari hans til mbl.is. Meira »

Skjálftinn bætir upplifunina

Í gær, 16:34 Ein tilkynning barst Veðurstofunni frá gesti Bláa lónsins um jarðskjálfta í morgun norðvestan af Grindavík. Sigþrúðru Ármannsdóttir náttúruvársérfræðingur segir að því tilkynning um skjálftann hafi verið send út í samræmi við verklagsreglur. „Þegar einhver finnur skjálfta í byggð þá setjum við það á vefinn.“ Meira »

Eva áfram oddviti Árneshrepps

Í gær, 16:20 Eva Sigurbjörnsdóttir var endurkjörin oddviti Árneshrepps í dag þegar hreppsnefndin kom saman í fyrsta sinn eftir sveitarstjórnarkosningar í maí. Meira »

30 skólar fá styrk til forritunarkennslu

Í gær, 16:09 30 skólar víðs vegar á landinu fengu úthlutaðan fjárstyrk úr sjóðnum Forritarar framtíðarinnar, en tilgangur sjóðsins er að efla tækni- og forritunarkennslu í grunn- og framhaldsskólum landsins. Heildarúthlutun sjóðsins í ár nemur 4,1 milljón króna í formi fjárstyrkja og 4,55 milljónir króna í formi tölvubúnaðar, að því er segir í tilkynningu sjóðsins. Meira »
Byggingastjórn - Húsasmíðameistari
Löggiltur byggingarstjóri og húsasmíðameistari Tek að mér: - byggingarstjór...
Egat Diva Snyrti-/nuddbekkur rafmagns fyrir Snyrti,Fótaðgerða,Nuddara
Egat Diva Rafmagns snyrti-/nuddbekkur, svartir og beige á litinn.100% visa raðgr...
Kvæði Bjarna Thorarensen 1847
Til sölu afar fágæt ljóðabók eftir Bjarna Thorarensen amtmann, Kvæði, prentuð í ...
Skartgripur sem á sér 1700 ára sögu.
Men úr silfri eða gulli smíðuð á Íslandi eftir hugmynd Dr. Gunnars Jónssonar. Ve...