„Margt smátt gerir eitt stórt“

Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir ...
Ægir Þór ásamt dómurum og fyrirliðum Sindra og Ægis fyrir leik liðanna í dag. Ljósmynd/Gunnar Stígur

„Meistaraflokkarnir okkar báðir áttu heimaleiki í dag og við ákváðum að blása til veislu á vellinum,“ segir Jóna Benný Kristjánsdóttir, þjálfari meistaraflokks kvenna hjá Sindra, í samtali við mbl.is. Styrktardagur til stuðnings Ægis Þórs Sævarssonar, 6 ára stráks með Duchenne-sjúkdóminn, er haldinn á Höfn í dag.

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Lyfið Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum ...
Ægir er mikill stuðningsmaður landsliðsins. Hörður Björgvin Magnússon gaf honum landsliðstreyju og hér sést Ægir með Birki Bjarnasyni fyrir leik Íslands og Gana á fimmtudagskvöld. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Safna fyrir nauðsynlegu lyfi

Ægir fær ekki Etepl­ir­sen sem notað er vest­an­hafs til að hægja á sjúk­dómn­um vegna þess að það hef­ur ekki verið samþykkt af lyfja­nefnd Evr­ópu. Stofnaður hefur verið styrktarreikningur til að fjölskylda Ægis geti keypt ársbirgðir af lyfinu með undanþágu frá Lyfjastofnun. Ársbirgðirnar kosta um 50 milljónir króna.

Jóna segir að knattspyrnufélagið Sindri hafi viljað sýna sannan ungmennafélagsanda með því að tileinka leikina í dag Ægi. „Við fengum fólk á völlinn og gátum safnað pening fyrir hann í leiðinni þannig að þetta er „win-win“ fyrir alla.

Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk ...
Ægir fór að sjálfsögðu í Kringluna í vikunni og fékk áritun og mynd með Gylfa Sigurðssyni. Ljósmynd/Hulda Björk Svansdóttir

Ótrúleg viðbrögð fólks

Allur ágóði af miðasölu á leikjunum rennur til Ægis en á milli leikja var haldin matarveisla. Þá lögðu einstaklingar og fyrirtæki í bænum til veitingar en Jóna segir að viðbrögðin hafi verið ótrúleg. „Það voru örugglega 50 manns sem komu með veitingar og svo lögðu margir veitingastaðir í bænum til smárétti, pítsur og fleira.

5.000 krónur kostaði inn á báða leikina og matarveislu. Auk þess var hægt að kaupa sig inn á báða leiki fyrir 2.500 krónur, einn leikur og matarveisla kostaði 4.000 krónur og 1.500 krónur kostaði á stakan leik.

Fjöldi liða vildi taka þátt

Leikmenn meistaraflokks Sindra borguðu sig inn á leikina og þá hafa önnur knattspyrnulið verið dugleg við að leggja fjáröfluninni lið. „Það byrjaði allt hjá Óla Stefáni Flóventssyni,“ segir Jóna en Óli Stefán, núverandi þjálfari Grindavíkur, er fyrrverandi leikmaður og þjálfari Sindra.

„Hann skoraði á fleiri lið að styrkja okkur og fjölmörg lið hafa sent okkur skilaboð og sagst vilja taka þátt í þessu með okkur.“

Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna.
Ægir Þór ásamt hluta af meistaraflokki kvenna. Ljósmynd/Gunnar Stígur

Sérstök styrktarsíða hefur verið stofnuð á Facebook en hún heitir „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson.“ Þar er meðal annars hægt að bjóða í áritaða landsliðstreyju en Hornfirðingurinn Ármann Smári Björnsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu, reddaði treyjunni. Hæsta boð í treyjuna þegar þetta er skrifað eru 100 þúsund krónur.

Mjög falleg stund fyrir leik

„Margt smátt gerir eitt smátt, það er þemað í þessu,“ segir Jóna og bætir við að það hafi verið afar falleg stund á Sindravöllum þegar lið Sindra og Ægis gengu inn á völlinn fyrir leik liðanna:

„Strákarnir voru þá í skærgrænum Duchenne-bolum. Ægir labbaði fremstur, leiddi dómarann og bekkjarfélagar hans leiddu leikmenn.“

Styrktarsíða Ægis Þórs.

Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum ...
Leikmenn Sindra gengu inn á völlinn í dag í skærgrænum Duchenne-bolum. Ljósmynd/Gunnar Stígur
mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

Reykræstu Breiðholtsskóla

Í gær, 23:58 Slökkviliðið á höfuðborgarsvæðinu var kallað að Breiðholtsskóla skömmu fyrir klukkan tíu í kvöld eftir íkveikju við hurð skólans. Meira »

Segja Hval hf. hafa veitt kálffulla langreyði

Í gær, 21:21 Dýraverndunarsamtökin Hard to Port saka Hval hf. um að hafa veitt kálffulla langreyði í útrýmingarhættu fyrr í dag. Myndir af atvikinu dreifðust hratt um samfélagsmiðla og efnt var til mótmæla klukkan hálfníu í kvöld fyrir utan húsnæði Hvals hf. í Hvalfirði. Meira »

Stuðningsfulltrúinn snýr ekki aftur

Í gær, 20:43 Stuðningsfulltrúinn fyrrverandi, sem var sýknaður af ákæru um að hafa beitt börn kynferðisofbeldi er hann starfaði hjá Barnavernd Reykjavíkur, fær ekki að snúa aftur í starfið. Þetta staðfestir Regína Ásvaldsdóttir, sviðsstjóri velferðarsviðs Reykjavíkur, í samtali við mbl.is. Meira »

Funduðu um stöðu íslenskra flugfélaga

Í gær, 20:18 Forsætisráðherra fundaði í dag með fjármálaráðherra, samgönguráðherra og ráðherra ferða-, iðnaðar- og nýsköpunarmála vegna stöðu íslensku flugfélaganna. Ráðherrarnir ræddu skýrslu starfshóps sem kannar kerfislæg mikilvæg fyrirtæki. Flugfélögin hafa ekki óskað eftir aðstoð frá ríkinu. Meira »

Ekkert kynslóðabil í sveitinni

Í gær, 20:00 Hljómsveitin „Key to the Highway“, sem einbeitir sér að lögum, sem Eric Clapton hefur komið að og spilar gjarnan á tónleikum, heldur lokatónleika sumarsins þar sem ævintýrið hófst, í félagsheimilinu Brún í Bæjarsveit í Borgarfirði miðvikudaginn 22. ágúst næstkomandi. Meira »

„Alvarlegur vandi“ á Seltjarnarnesi

Í gær, 19:22 Foreldrar á Seltjarnarnesi bíða nú upp á von og óvon eftir því hvort börn þeirra, sem áttu að komast í aðlögun nú í ágúst, komist í aðlögun á næstu mánuðum. Enn á eftir að manna nokkur stöðugildi á nýjum deildum leikskólans sem verða opnaðar vegna mikillar fjölgunar í sveitarfélaginu. Meira »

Óperusöngævintýri Bertu á Ítalíu

Í gær, 19:09 „Það var svo gaman að koma í svona gamalt hús og syngja,“ segir Berta. „Manni finnst þetta eiga svo vel heima á svona stað, að syngja óperur og aríur í svona gamalli höll. Það er alveg stórbrotið.“ Meira »

Góða veðrið kvatt

Í gær, 18:50 Veðurspár gera ráð fyrir því að góða veðrið sem lék við höfuðborgarbúa á Menningarnótt um helgina sé að baki. Fram undan eru blautir dagar en gert er ráð fyrir því að það rigni eitthvað alla daga fram að helgi í Reykjavík. Meira »

Viðbúnaður vegna hótunar pilts

Í gær, 18:37 Sérsveit ríkislögreglustjóra var kölluð til að Varmárskóla í Mosfellsbæ síðdegis í dag eftir að lögreglunni hafði borist símtal um að viðkomandi væri staddur þar vopnaður skotvopni og stuðbyssu og hefði uppi hótanir. Meira »

Stýrimaðurinn gerir að nótinni

Í gær, 18:21 Daglegt líf fólksins í landinu leitar nú að nýju til jafnvægis og rútínu eftir sumarleyfi. Skólastarf hefst í vikunni og atvinnulífið rúllar áfram. Nýtt fiskveiðiár hefst 1. september og sjómenn víða um landið eru að gera klárt svo leggja megi á djúpið. Meira »

Segir meintan þrýsting ýkjur

Í gær, 17:53 „Ég túlka það ekki þannig að það hafi verið um þrýsting að ræða í hennar orðum. Það eru ýkjur að tala um þrýsting á íslenska þingmenn,“ segir Rósa Björk Brynjólfsdóttir, þingmaður VG og varaformaður utanríkismálanefndar, í samtali við blaðamann mbl.is um fund þingmanna með utanríkisráðherra Noregs. Meira »

Áhættumatið kynnt á næstu vikum

Í gær, 16:55 Vinna við áhættumat sem erlendur sérfræðingur, Preben Willeberg, hefur unnið fyrir landbúnaðarráðuneytið um innflutning gæludýra er mjög langt komin. Þetta kemur fram í svörum landbúnaðarráðuneytisins við fyrirspurn mbl.is. Meira »

Afbrotum fjölgar í flestum flokkum

Í gær, 16:39 Skráðum afbrotum hefur fjölgað í 9 flokkum af 14 það sem af er ári. Þó hefur afbrotum fækkað í flestum flokkum miðað við síðastliðna sex og tólf mánuði. Það sem af er ári hefur skráðum ölvunarakstursbrotum fjölgað um 40% og fíkniefnaakstursbrotum um 59% miðað við meðaltal á sama tímabili sl. 3 ár. Meira »

Óskar eftir vitnum að líkamsárás

Í gær, 16:15 Lögreglan á Suðurlandi óskar eftir vitnum að líkamsárás sem átti sér stað 6. ágúst um klukkan 1.40 þegar hópur manna veittist að tveimur karlmönnum. Meira »

Nýr aðstoðarmaður Sigmundar Davíðs

Í gær, 15:47 Sigmundur Davíð Gunnlaugsson, formaður Miðflokksins, hefur ráðið nýjan aðstoðarmann. Hann heitir Jón Pétursson og er einn af stofnendum Miðflokksins. Meira »

Endurskoða tekjuskattskerfið

Í gær, 14:33 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur og aðilar vinnumarkaðarins hafa fundað tíu sinnum frá því í desember í fyrra. Endurskoðun tekjuskattskerfisins og frumvarp um nýtt fyrirkomulag launa kjörinna fulltrúa eru á meðal þeirra verkefna sem eru í vinnslu. Meira »

Staðan ekki auglýst með fyrirvara

Í gær, 14:32 „Þessi staða er auglýst til fimm ára eins og allar svona stöður. Það er ekki farið að skoða hvað yrði þegar og ef Þjóðgarðsstofnunin verður til,“ segir Ari Trausti Guðmundsson. Auglýst hefur verið eftir nýjum þjóðgarðsverði, en fyrr í sumar voru drög að frumvarpi um sameiningu þjóðgarðanna kynnt. Meira »

„Þetta er bara ömurlegt“

Í gær, 14:03 Ferðamenn sem keyrðu utan vegar og tjölduðu á Skeiðarársandi hafa verið tilkynntir til lögreglu af bílaleigunni sem leigði þeim bílinn. Bogi Jónsson hjá Campingcars segir við mbl.is að ferðamennirnir verði boðaðir í skýrslutöku hjá lögreglunni vegna málsins. Meira »

Þrjú umferðaróhöpp á Suðurnesjum

Í gær, 13:44 Nokkur umferðaróhöpp komu inn á borð lögreglunnar á Suðurnesjum um helgina. Ökumaður var fluttur með sjúkrabíl á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja eftir árekstur á Vogavegi. Þá hafði bifreið verið ekið inn í hlið annarrar bifreiðar. Bifreið þess sem slasaðist var fjarlægð með dráttarbifreið. Meira »