Fjölskyldan | mbl | 29.6.2021 | 19:00

Allir vilja hafa gaman

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Allir vilja fá að taka þátt, hafa gaman og gera það sem þeir elska ekki satt? Við Ægir elskum að fara í sund og förum mjög reglulega í laugina hér á Hornafirði sem er alveg glæsileg,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

„Ægir elskar að fara í rennibrautirnar og við erum svo heppin að það eru þrjár geggjaðar rennibrautir hér á Höfn. Verst er að það eru svo margar tröppur sem þarf að fara til að komast í brautirnar og tröppur eru eitt það erfiðasta og versta sem Duchenne-drengir fara í fyrir utan trampólín. Vegna sjúkdóms síns er ansi erfitt fyrir Ægi að brölta upp þessar þrjár hæðir af tröppum en hann reynir sitt allra besta því þetta er eitt af því skemmtilegasta sem hann gerir. Það er gasalega erfitt fyrir mömmuhjartað að sjá hann erfiða þarna upp en ég vil ekki banna honum að fara því hann verður að fá að gera það sem honum finnst gaman auðvitað eins og önnur börn. Ég er farin að reyna að halda stundum á honum upp svo hann geti farið eins oft og hann langar en það er alls ekki sniðugt því bæði eru tröppurnar hálar og hann auðvitað sleipur líka.

Við Ægir höfum oft rætt um rennibrautirnar og hvað það væri frábært ef það væri lyfta við þær svo hann ætti auðveldara með að komast upp. Einhvern tímann heyrði Ægir mig segja að ég þyrfti nú að ræða þetta við bæjarstjórnina en eitthvað hefur honum leiðst biðin að mamma sín færi í málið því um daginn tók hann málin í sínar hendur.

Hann bað mig að setjast niður með sér og skrifa bréf því hann ætlaði sjálfur að fara og tala við bæjarstjórnina. Ég gerðist því einkaritari fyrir hann og skrifaði samviskusamlega orðrétt það sem hann sagði.

Hann tölti sér svo sjálfur, mjög táknrænt að mínu mati, upp allar tröppurnar í ráðhúsi Hornafjarðar, sem eru sennilega svipað margar og í stærstu rennibrautinni, og fór á skrifstofu bæjarstjórans til að afhenda bréfið.

Bréfið hljóðaði einhvern veginn svona:

„Kæra bæjarstjórn.

Ég var að vona að við gætum hist á fundi til að tala um hvort þið gætuð sett lyftu við vatnsrennibrautina. Það er út af því að mig langar að geta farið margar ferðir með öllum vinum mínum. Ég get ekki farið margar ferðir ef ég er labbandi því ég þarf alltaf að hvíla mig í fótunum reglulega.

Kær kveðja

Ægir Þór.“

Ég vona svo innilega að bæjarstjórnin sjái sér fært að koma til móts við óskir hans, vá hvað það væri frábært ef sveitarfélagið Hornafjörður yrði það fyrsta á landinu til að bæta aðgengi fyrir fatlaða í vatnsrennibrautirnar og enn frábærara að sjá önnur sveitarfélög bæta úr aðgengismálum í vatnsrennibrautir líka. Ég hef fulla trú á að vilji sé til þess að bæta úr þessu, við hljótum að vilja að allir geti fengið að njóta þess sem samfélagið hefur upp á að bjóða. Til þess að það megi verða þarf að bæta aðgengismálin. Ég er enginn verkfræðingur en það hlýtur að vera hægt að leysa þessi mál án þess að það sé of flókið svo allir geti notið þess að renna sér.

Maður er ekkert endilega að hugsa um þessa hluti þegar maður á ekki hreyfihamlað eða fatlað barn og því vil ég beina kastljósinu að þessu og skapa umræðu um þetta svo eitthvað breytist. Það er svo auðvelt að taka öllu sem sjálfsögðum hlut og gleyma að ekki allir geta notið þess sem er í boði en við verðum að muna eftir þörfum allra ef við viljum að samfélagið okkar sé fyrir alla er það ekki?

Ég er svo ótrúlega stolt af honum Ægi mínum að taka málin svona í sínar hendur. Það er gaman þegar börnin sýna áhuga á umhverfi sínu og vilja hafa áhrif í samfélaginu okkar. Tökum höndum saman og leyfum öllum að hafa gaman og vera með því þannig á lífið að vera.

Áfram Ægir og bæjarstjórn Hornafjarðar!“