Gísli Einarsson með sjaldgæfan taugasjúkdóm

Sjónvarpsmaðurinn Gísli Einarsson er með sjaldgæfan taugasjúkdóm. Gísli greinir sjálfur frá þessu í færslu á Facebook en segir sjúkdóminn þó ekki lífshættulegan. Ákvað hann einnig að greina frá sjúkdóminum þar sem hann var til umtals í þætti Fannars Sveinssonar, Framkomu.

Gísli er einn reyndasti sjónvarpsmaður landsins og hefur heillað land og þjóð í þáttunum Landinn á Ríkisútvarpinu.

Sjúkdómurinn sem umræðir heitir Pure Autonomic Failure og lýsir þér þannig að blóðþrýstingurinn er alla jafna frekar lágur. 

Gísla fannst tímabært að greina frá sjúkdóminum því hann útskýrir af hverju hann hefur stutt sig við ljósastaur vítt og breitt um landið og hvers vegna hann stendur iðulega með krosslagða fætur. 

„Í öðru lagi fannst mér tímabært að útskýra það fyrir þeim sem til hafa séð af hverju ég er að styðja mig við ljósastaura vítt og breitt um landið, af hverju ég stend iðulega með krosslagða fætur, eins og ég sé að míga á mig, af hverju ég er stundum húkandi í keng á almanna færi, af hverju ég er einstaka sinnum við það að hníga í ómegin og af hverju ég lít stundum út fyrir að vera í annarlegu ástandi (þó ég reyni að fela það eins og hægt er). Að vísu hafa ekkert mjög margir kunnað við að spyrja mig út í þetta sjálfan. Því fleiri hafa hinsvegar spurt fjölskyldumeðlimi, vini mína og samstarfsfólk,“ skrifar Gísli. 

Hann tekur fram að sjúkdómurinn sé ekki alvarlegur en að hann geti verið íþyngjandi á köflum. Greininguna fékk hann fyrir þremur árum en árin þrjú þar á undan hafði hann farið í fjölda rannsókna. 

„Sjúkdómseinkennin lýsa sér þannig að blóðþrýstingurinn er alla jafna frekar lágur. Það sem verra er að hann lækkar við áreynslu, öfugt við það sem eðlilegt er. M.ö.o. ef ég stend upp þá lækkar þrýstingurinn og eins ef ég fer hratt af stað eða geng upp brekku o.s.frv. Sem dæmi þá getur þrýstingurinn lækkað úr t.d. 120 í efri mörkum, niður í 70 bara við það að standa upp. Það er einmitt ástæðan fyrir því að ég stend stundum með krosslagða fætur, en með slíkum teygjum er hægt að hífa þrýstinginn aðeins upp þegar ég verð máttlaus í skrokknum útaf blóðþrýstingsfalli. Eins eru það ósjálfráð viðbrögð að beygja sig niður þegar þrýstingurinn lækkar of mikið,“ skrifar Gísli. 

Blóðþrýstingurinn hækkar hins vegar aftur og því segist Gísli getað gengið endalaust, sérstaklega á jafnsléttu. „Jú, það er reyndar erfitt að fara upp brekkurnar en þá fer ég bara hægar. Sem dæmi þá gekk ég 120 kílómetra á sex dögum í Rínardalnum í haust. Það var alveg erfitt á köflum en ég komst þangað sem ég ætlaði mér og fer ekki fram á annað.“

Ekki er til lækning við sjúkdóminum vegna þess hve sjaldgæfur hann er, en það er ekki nema 1 af hverri milljón sem greinist með hann. „Ég ítreka að þetta er ekki lífshættulegur sjúkdómur (það getur verið að lífslíkurnar minnki eitthvað en ég reikna þá með að það verði hvort eð er leiðinlegasti hluti ævinnar sem styttist). Þetta er vissulega íþyngjandi og ég get t.d. ekki hlaupið. Ég get þess vegna ekki spilað fótbolta eða körfubolta, sem ég sakna. Ég reikna samt ekki með að neinn annar sakni mín af fótbolta- eða körfuboltavellinum,“ skrifar Gísli.

Það sem skiptir hann þó meira máli er að hann getur áfram sinnt vinnu sinni og aukavinnu. Þakklátastur er hann fyrir að geta leikið sér með fjölskyldu sinni og vinum. „Það er fullt af fólki þarna úti sem er þjakað af sjúkdómum og þarf virkilega að hafa fyrir lífinu. Ég er ekki einn af þeim. Ég þarf þess vegna ekki á vorkunn að halda og er ekki að biðja um slíkt. Sem fyrr segir fannst mér bara ástæða að útskýra af hverju ég er eins og ég er,“ skrifar Gísli að lokum.  

• Blogga um frétt