Þefar uppi lágan blóðsykur

Hin rúmlega þrítuga Sóley Kristín tekur á móti blaðamanni á heimili foreldranna á Seltjarnarnesi. Tveir stórir og krúttlegir svartir hundar eru fyrstir til að heilsa gestinum. Við setjumst í borðstofuna og Sóley segir blaðamanni frá lífi sínu, en hún hefur þurft að hafa meira fyrir hlutunum en flestir á hennar reki. Aðeins sautján ára gömul veiktist hún hastarlega af brisbólgu. Veikindin áttu eftir að versna og við tók fjöldi aðgerða. Sóley datt úr menntaskólanámi en löngu síðar skráði hún sig í nám hjá Keili og útskrifaðist nú í janúar sem dúx. Það kom henni sannarlega á óvart.

Brisfrumur græddar í lifrina

Sóley er af Seltjarnarnesinu, alin upp í húsi ömmu sinnar og afa og gekk hún þar menntaveginn.

„Ég hef mest búið á Nesinu og í Vesturbæ. Eftir grunnskóla fór ég í Kvennó en veiktist eftir fyrsta árið og námið hefur gengið brösuglega síðan,“ segir Sóley og segir frá veikindunum.

„Ég fór að finna til mikilla verkja og ógleði og átti erfitt með að nærast. Ég var farin að léttast og fór þá til læknis í rannsóknir. Ég greindist með brisbólgu sem reyndist svo krónísk brisbólga af óþekktum orsökum. Ég var lögð inn og fyrst sögðu læknarnir að þetta myndi ganga yfir og að ég myndi jafna mig. En svo kom þetta aftur og aftur og ég náði ekki að jafna mig á milli. Ég átti alltaf erfitt með að nærast og fékk fljótt næringu í æð. Ég reyndi að taka einhverja áfanga en það gekk misvel, enda var ég mikið inniliggjandi á spítala. Ég var töluvert heima, þökk sé mömmu sem er hjúkrunarfræðingur og gat hugsað um mig,“ segir Sóley og segist hafa upplifað mikla vanlíðan, verki og ógleði næstu fjögur árin eftir greiningu.

„Það kom í ljós að gallblaðran starfaði ekki eðlilega þannig að þeir fjarlægðu hana í von um að mér myndi batna, en svo fór ekki. Um tvítugt var ég fyrst send til Bandaríkjanna í rannsóknir til að staðfesta greininguna. Þar var sagt að ég væri með króníska brisbólgu og skemmdir í brisinu. Þeir mæltu með að láta fjarlægja brisið því þeir vildu meina að sjúkdómurinn myndi aðeins versna með árunum,“ segir Sóley og segist þá hafa farið í aðgerð þar sem brisið var fjarlægt en frumur úr því ígræddar í lifur. Þar með gat lifrin framleitt insúlín sem er einmitt eitt hlutverka brisins.

„,Þeir vildu gera aðgerðina áður en þeir hlutar brissins sem framleiða insúlín skemmdust, en með ígræðslunni slyppi ég tímabundið við þá sykursýki sem fylgir því að missa brisið.‘‘

Maginn var þrefaldur að stærð

Sóley segir aðgerðina hafa heppnast og eftir hana gat hún hætt á næringu í æð og var farin að geta borðað. En hálfu áru seinna veiktist Sóley hastarlega eina nóttina. Maginn hafði þá snúist, en í brisnáminu hafði maginn verið losaður frá til að komast að brisinu.

„Maginn snýst þarna 180 gráður, en það er mjög sjaldgæft og ekki þekkt eftir svona aðgerð. Ég fór að finna fyrir einkennum á laugardagskvöldi en sagði engum frá en ég var ein heima. Svo áðgerðust verkirnir um nóttina og ég var alveg frá af verkjum. Þá hringdi ég í afa og mömmu um sex um morguninn sem fóru þá með mig upp á bráðamóttöku. Þar var reynt að setja í mig sondu en það gekk ekki. Ég var þarna í tólf tíma áður en þeir fundu út úr því hvað væri að, en það sást á mynd að maginn var orðinn þrefaldur að stærð,“ segir Sóley og segist fyrst hafa verið send í magaspeglun en læknirinn var fljótur að átta sig á því að hann kæmi ekki slöngu ofan í maga þar sem hann var snúinn og því lokað fyrir hann.

„Ég var því send í bráðaaðgerð. Mér var sagt að þeir myndu afsnúa magann og festa hann aftur og að það ætti að vera nóg. En þegar þeir opnuðu mig sást að maginn var allur svartur af drepi og eina leiðin til að bjarga lífi mínu var að fjarlægja hann alveg,“ segir Sóley og segist hafa fengið mikið áfall þegar hún vaknaði eftir aðgerðina.

„Ég átti ekki von á þessu,“ segir Sóley sem var aðeins tvítug að aldri þegar þessi aðgerð var gerð.

Nærðist lítið í mörg ár

Í aðgerðinni var vélindað tengt beint í garnir og Sóley getur borðað, en aðeins í litlum skömmtum.

„Ég var á spítala í heilan mánuð eftir aðgerðina og hélt engu niðri. Ég varð alvarlega vannærð en það var verið að reyna að ýta á mig að borða. Ég þurfti aftur að leggjast inn og lá á spítala í níu mánuði vegna vannæringarinnar. Ég fór svo þaðan á Grensás í endurhæfingu,“ segir hún.

„Í mörg ár átti ég ofboðslega erfitt með að nærast og gat í raun ekki nærst. Ég hef verið með næringu í æð mjög lengi núna,“ segir Sóley og segist sjá um það sjálf, en hún er með æðalegg í bringu sem hún tengir svo dælu við þegar hún þarf að nærast.

„Ég get farið með dæluna og poka af næringu hvert sem er; ég hef það í bakpoka,“ segir hún og segir veikindin hafi tekið verulega á, andlega sem líkamlega.

Sóley missti nánast af menntaskóla en á margar góðar vinkonur sem hafa stutt hana vel í gegnum árin, en einnig hefur hún nýtt sér hjálp sálfræðings.

Sóley segir bæði fjölskyldu og vini hafa staðið þétt við bakið á sér alla tíð.

„Öll fjölskyldan skiptist á að vera hjá mér á spítalanum, sérstaklega afi og mamma, sem voru alltaf að passa að ég fengi rétta meðferð. Stefán, kærasti minn, bættist í hópinn þegar ég kynntist honum.“

Átti ekki von á því að dúxa

Árið 2017 hóf Sóley nám hjá Keili, en hafði sótt um fyrir vorið 2016 en vegna veikinda þurfti hún að bíða enn um stund.

„Ég lenti í annarri bráðaaðgerð 2015 og það tók sinn tíma að jafna sig. Þá var það garnasnúningur, ef ég man rétt. Aðgerðirnar eru orðnar nokkrar,“ segir Sóley og segist nú vera á biðlista eftir enn einni aðgerðinni vegna þindarslits.

„Mér líður ágætlega í dag, að minnsta kosti nóg til að geta lifað eðlilegu lífi,“ segir Sóley og segist hafa notið þess mikið að stunda nám við Keili, þótt hún hafi þurft að taka nokkur hlé á leiðinni.

„Keilir reyndist mér mjög vel, skólinn er frábær. Námið var í fjarnámi, áfangarnir voru kenndir í lotum og stundum var mætt á vinnuhelgar,“ segir Sóley og segist hafa kynnst nokkrum samnemendum þar.

„Ég útskrifaðist núna í janúar og var svolítið hissa á að hafa dúxað. Planið var bara að klára áfangana en svo þegar ég sá að ég var að standa mig ágætlega vildi ég auðvitað halda því áfram,“ segir Sóley og segir að raungreinar séu í uppáhaldi. Einkunin reyndist sú hæsta sem gefin hefur verið í verk- og raunvísindadeild skólans frá upphafi.

„Keilir á stórt hrós skilið, námsráðgjafinn Skúli Brynjólfsson og kennararnir voru mjög skilningsríkir,“ segir hún og segist hafa fundið sig vel í raungreinum.

„Líffræði, efnafræði og stærðfræði eru skemmtilegustu fögin,“ segir Sóley og stefnir á háskólanám í haust.

„Ég er ekki búin að ákveða hvað ég vel en mér finnst ég þurfa að velja fag sem myndi henta vegna veikindanna. Ég er að skoða málið,“ segir hún og brosir.

Borða í litlum skömmtum

Fyrir tveimur árum bankaði ástin upp á þegar Sóley kynntist Stefáni Sigurkarlssyni en þau eru nú búin að festa kaup á íbúð.

„Við byrjuðum að búa saman fyrir ári en erum nú að fá íbúðina okkar afhenta í febrúar. Ég kynntist Stefáni á Tinder rétt fyrir Covid; rétt áður en allt fór á hliðina, en hann er læknir og er að klára sérnám sitt í heimilislækningum,“ segir Sóley og segist horfa björtum augum til framtíðar.

„Það er farið að ganga betur hjá mér og ég er farin að getað lifað eðlilegu lífi,“ segir Sóley og segir vissulega hafi birt til þegar hún kynntist Stefáni, en hann hefur stutt hana og hvatt hana áfram í náminu þegar hún var við það að gefast upp.

Sóley segir að það gangi betur nú að borða en áður.

„Aðgerð sem ég fór í fyrir þremur árum breytti miklu en þá var ég með mikla garnaflækju og var alveg hætt að geta borðað. Þetta hefur verið upp og niður,“ segir Sóley og segist alltaf hafa verið með næringu líka í æð til að halda þyngdinni.

„Ég vonast til að geta borðað meira og losnað við næringuna einhvern tímann. Ég borða litla skammta oft yfir daginn því það er best að ég sé sínartandi.“

Þjálfaði hundinn Tógó

Hundurinn hennar Sóleyjar, Tógó, er enginn venjulegur hvutti.

„Ég kenndi honum að nema blóðsykurinn hjá mér. Áður en við fengum hann las ég mér til um lyktarþjálfun en ég hafði séð það á netinu og lagðist í rannsóknarvinnu. Ég komst að því að það er frekar einfalt að gera þetta. Ég byrjaði á að safna munnvatnssýnum þegar ég er lág og kynnti honum fyrir lyktinni. Með tímanum bætti ég við skipunum, eins og að setja loppuna á mig þegar hann fann lyktina,“ segir Sóley og segist hafa keypt bók á netinu þar sem aðferðin var kennd skref fyrir skref.

Sóley lítur björtum augum til framtíðar og hyggst fara í háskóla í haust.

„Undir lokin var hann farinn að láta mig vita. Ef ég er of lág í sykri gengur hann til mín og þefar af hnésbótinni. Svo starir hann mjög ákaft í augu mín og setur loppurnar á mig. Svo þegar hann gerir þetta þá mæli ég blóðsykurinn og ef hann hefur rétt fyrir sér fær hann hrós og hundanammi. Hann hefur oftast rétt fyrir sér,“ segir Sóley og segist þá bregðast fljótt við og fær sér þá sykurdrykk.

„Hann hefur oft fundið lykt áður en ég finn sjálf að ég er að verða lág í sykri. Ég er enn að framleiða insúlín en mér var sagt að ég myndi fá sykursýki innan fimm ára, en nú eru liðin ellefu ár frá aðgerð og ég hef ekki enn fengið sykursýki,“ segir Sóley.

„Ég er líka komin á nýtt lyf sem virkar mjög vel og er að gera hundinn atvinnulausan,“ segir hún og hlær.