Smartland Mörtu Maríu | Heilsa | mbl | 11.11.2015 | 19:00 | Uppfært 12.11.2015 14:29

„Ég á mjög erfitt með að sætta mig við þetta ástand“

Bjarnheiður Hannesdóttir í stofnfrumumeðferð á Indlandi.

Já, lífinu er svo sannarlega misskipt, sumir eru fátækir en hafa heilsu, sumir eru ekki fátækir en hafa ekki heilsu, aðrir eru ríkir af peningum en hafa ekki heilsu en hafa efni á að sækja sér lækningar og aðrir ríkir og hafa góða heilsu en líður ekki vel,“ segir Snorri Heiðarsson, maður Bjarnheiðar Hannesdóttur, inni á heidahannesar.com. Parið er statt á Indlandi þessa dagana þar sem Bjarnheiður eða Heiða eins og hún er kölluð er stödd í sinni annarri stofnfrumumeðferð.

„Fyrir mér er það heilsan sem skiptir öllu máli, þá hefur þú möguleika á að hafa vinnu, sækja þér menntun og reyna að styðja fjölskyldu og vini, allt byrjar þetta á heilsunni. Sumir hugsa vel um heilsuna aðrir ekki, sumir veikjast af alvarlegum sjúkdómum, bæði líkamlegum og andlegum, aðrir fæðast ýmist fatlaðir eða skaddaðir á einhvern hátt, sumir hafa góða heilsu en svo er hún tekin frá þeim, öll glímum við við alls konar erfiðleika, andlega, líkamlega og félagslega, bara mismikið. Ég horfi stundum í kringum mig og horfi á fólk sem í mínum huga hefur allt; góða heilsu, heilbrigð börn, vinnu, húsnæði og einhvern veginn skautar í gegnum lífið svona án nokkurra teljandi vandræða, getur farið í frí saman og átt góða tíma með fjölskyldu og vinum, svo aðrir sem eiga um sárt að binda og hafa kannski ekkert af þessu. En öll þurfum við að ganga í gegnum sorgir af ýmsu tagi, hvort sem það er að einhver deyi frá okkur eða einhver lendir í slysi eða líkamsárás af einhverju tagi.

Lífið er finnst mér rosalega mikið í tímabilum, og langt frá því að vera sanngjarnt. Við Heiða höfum átt okkar góðu tímabil og einnig slæm tímabil, við gengum í gegnum hrikalega erfiðan skilnað á sínum tíma og tel ég það hafa verið eitt það erfiðasta sem ég hef gengið í gegnum. Við áttum góða tíma í Baugakór 16 þar sem við eignuðumst hana Dóru Mjöll og allt var á uppleið, svo var það Barcelona þar sem við tókumst á við lífið í nýjum aðstæðum, þar áttum við góðan tíma saman en einnig erfiða tíma þar sem mikið reyndi á okkar styrk og ást en dvölin í Barcelona leiddi til skilnaðar. Álagið var of mikið og veikindi Heiðu mikil sökum átröskunar og ristillinn var fjarlægður. Allt þetta voru tímabil, góð og erfið,“ segir Snorri.

Hann játar að lífið sé ekki dans á rósum.

„Nú glímum við Heiða við mikla erfiðleika sökum fötlunar hennar og óska ég engum þess að þurfa að ganga í gegnum það sem við þurfum að glíma við á hverjum degi. Þetta er líklega það lengsta tímabil sem við þurfum að ganga í gegnum og kannski tekur þetta tímabil ekki enda fyrr en við sofnum svefninum langa en við reynum að berjast á hverjum degi fyrir bættri heilsu hennar Heiðu minnar. Við reynum að minna okkur á það á hverjum degi að það er fólk þarna úti sem hefur það mun verra en við og ég sérstaklega reyni að minna mig á það að ég get gengið, talað, séð og gert nánast allt sem ég vil, þannig séð. Heiða hins vegar getur ekkert af þessu gert,“ segir hann.

Hann segir að Heiða leggi sitt af mörkum á hverjum degi til að fá betri heilsu. Hún æfir hjá sjúkraþjálfara á hverjum degi þegar hún er á Íslandi. Nú eru þau Snorri hins vegar stödd í Nýju Delhi á Indlandi. Hann segir að þau voni heitt og innilega að stofnfrumumeðferðin skili betri heilsu og meiri lífsgæðum.

„Hún gerir sér grein fyrir því að ef ég væri ekki við hlið hennar þá væri allt þetta mun flóknara og jafnvel fjarlægur draumur og hún gerir sér fulla grein fyrir því að ef ég væri ekki henni við hlið þá byggi hún að öllum líkindum ekki heima hjá sér með börnum sínum og fyrir það að ég sé til staðar er hún mjög þakklát. Hún veit að það er ekki sjálfgefið að ég ákveði að standa henni við hlið og gera mitt besta til að hjálpa konunni sem ég elska svo mikið. Já það er nefnilega ástin sem gerir það að verkum að við stöndum hlið við hlið og heyjum þessa baráttu saman, ást okkar er mjög sterk og vinátta okkar er mögnuð. Þetta er langt frá því að vera auðvelt fyrir okkur. Heiða þarf að sætta sig við fötlun sína, að vera fangi í eigin líkama, þarf að sætta sig við allt það sem fylgir því að vera svona fötluð og trúið mér að það eru svo miklir erfiðleikar sem fylgja þessu fyrir utan fötlunina sjálfa. Ég á mjög erfitt með að sætta mig við þetta ástand og er ennþá fullur reiði og angistar út af þessu helvíti. Að svona skuli vera komið fyrir okkar fjölskyldu og tala nú ekki um að þurfa að berjast fyrir þeim réttindum sem Heiða á rétt á. Það er erfitt að þurfa að sætta sig við að börnin okkar þurfi að horfa á móður sína svona, það er erfitt að sætta sig við það að það þurfi að koma aðstoðarfólk inn á heimili okkar til að aðstoða okkur svo ég geti farið að vinna. Það er erfitt að sætta sig við það að vinir, kunningjar og frændfólk sem áður voru kannski í töluverðum samskiptum hætta að hafa samband og smám saman einöngrumst við tvö,“ segir Snorri.

Hann segir jafnframt að aðgengi fyrir fatlaða sé ekki nógu gott.

„Sem dæmi þá þurfti Heiða að komast á salerni þegar við vorum að undirbúa smá fögnuð niðri í bæ fyrir hlauparana sem hlupu fyrir hana í Reykjavíkurmaraþoninu 2014. Ok, ég fór með hana á Reykjavíkurflugvöll því þar hlyti nú allt að vera í standi hvað þessi mál varðar, við förum inn og ég fer að leita að salerni fyrir fatlaða en finn ekki. Svo ég spyr hvar salernið fyrir fatlaða sé. Jú, það var salerni en þar sem það er einnig millilandaflug á Reykjavíkurflugvelli þá er vopnaleit og stöðinni skipt í millilandaflug og innanlandsflug og salernið fyrir fatlaða var þar sem millilandaflugið var. Það var alveg sjálfsagt að fá að komast á salernið en við þurftum að fara í gegnum vopnaleitina og það þurfti að leita á Heiðu og mér svo að við gætum farið á salernið. Já, frekar sorglegt og starfsmennirnir voru skömmustulegir og viðurkenndu að þetta væri auðvitað út í hött. Sem sagt að allavega á þessum tíma í ágúst 2014 voru þeir sem þurftu að nota salerni fatlaðra á Reykjavíkurflugvelli sem voru að fara í innanlandsflug í frekar leiðinlegum málum. Hefði haldið að flugstöðvar ættu nú að vera með þetta í lagi, en svo var ekki og ekki boðlegt að einstaklingur þurfi að fara í gegnum vopnaleit til þess eins að kasta af sér vatni. Svo ekki sé talað um Laugaveginn og nágrenni,“ segir Snorri.

Hér fyrir neðan er styrktarreikningur Heiðu fyrir þá sem vilja leggja henni lið:

0133-26-10190
Kt. 510714-0320