„Hausinn á mér var á fleygiferð“

„Hausinn á mér var á fleygiferð“

Málefni - Samfélagsmál

„Hausinn á mér var á fleygiferð“

Málefni - Samfélagsmál

Stelpur skora svipað hátt og strákar á ADHD-kvarðanum en samt eru miklu færri stelpur sem fá greiningar og um leið lyf. Sonja Símonardóttir, 24 ára laganemi við Háskólann í Reykjavík, var greind með ADHD á síðasta ári í menntaskóla. Eftir að hafa fengið lyf breyttist allt hennar líf en fram að þeim tíma lýsir hún lífi sínu eins og það hafi allt verið í einhvers konar móðu. 

Mæðgurnar Sonja Símonardóttir og Inga Dóra Sigfúsdóttir.
Mæðgurnar Sonja Símonardóttir og Inga Dóra Sigfúsdóttir. mbl.is/Kristinn Magnússon

Sonja segir að eftir að hafa fengið greiningu og lyf hafi hún loks náð að einbeita sér og dregið hafi úr hvatvísinni. Mamma hennar, Inga Dóra Sigfúsdóttir, prófessor við sálfræðideild Háskólans í Reykjavík og lýðheilsudeild Columbia-háskóla í New York, hefur unnið að rannsóknum á hög­um og líðan ungs fólks í rúmlega 20 ár og meðal þess sem er skimað fyrir í spurningalistum sem lagðir eru fyrir grunnskólanema er ADHD. Bæði með kvarða sem er viðurkenndur skimunarkvarði sem notaður er í fjölmörgum rannsóknum en hann inniheldur 18 spurningar þar sem helmingur mælir athyglisbrest og hinn helmingurinn ofvirkni. Eins eru ungmennin, sem eru 15 ára gömul, spurð hvort þau hafi verið greind með ADHD og hvort þau taki lyf við ADHD.

Inga Dóra segir niðurstöðurnar afar áhugaverðar enda sýni þær að enginn kynjamunur sé á meðalskorum á ADHD-kvarðanum né á undirkvörðunum tveimur. Aftur á móti sé talsverður munur á hegðun kynjanna. Stelpurnar tali mikið, séu gleymnar og utan við sig á meðan strákarnir sitji ekki kyrrir, fari úr sætunum, fylgi ekki leiðbeiningum og klári ekki verkefni. 

„Strákarnir eru líklegri til að fá greiningu en stelpurnar og þær þurfa að skora hærra á þessum kvörðum sem við mælum fyrir ADHD þar sem einkennin koma ólíkt fram. Stelpurnar beina einkennunum meira inn á við þannig að þær eru oft þægar úti í horni og algjörlega til friðs í skólastofunni en því miður eru þær líklegri til að skaða sig en strákar. Á meðan eru strákarnir óstýrilátari og fá athygli og um leið greiningu þar sem þeir trufla aðra,“ segir Inga Dóra.

Hún segir að það eigi ekki að skipta máli hvernig þetta birtist hjá börnum og ungmennum. „Þetta eru krakkar sem við þurfum að gæta að og það er nauðsynlegt að minnka fordóma í garð ADHD með því að opna umræðuna. Það er bara allt í lagi að við séum ekki öll eins og þetta snýst ekki um óþekkt heldur að allir fái þann stuðning sem þeir þurfa á að halda,“ segir Inga Dóra.

Athyglisbrestur og ofvirkni, oft kallað ADHD í daglegu tali, er taugaþroskaröskun sem kemur yfirleitt snemma fram, eða fyrir 7 ára aldur, og getur haft víðtæk áhrif á daglegt líf, nám og félagslega aðlögun. Athyglisbrestur og ofvirkni er algerlega óháð greind. ADHD er alþjóðleg skammstöfun og stendur fyrir Attention Deficit Hyperactivity Disorder eða athyglisbrest og ofvirkni.

Nýjar rannsóknir sýna að 5—10% af hundraði barna og unglinga glíma við ofvirkni sem þýðir að 2—3 börn með ADHD gætu verið í hverjum bekk að meðaltali í öllum aldurshópum. Auk þess geta börn haft vægari einkenni. Í hópi barna með ADHD eru þrír drengir á móti hverri einni stúlku. Rannsóknir benda til að fleiri stúlkur séu með ADHD en talið hefur verið, en þær koma síður til greiningar. Nýjar bandarískar rannsóknir sýna 4,4% algengi ADHD hjá fullorðnum, segir á vef ADHD-samtakanna.

Strákar fá frekar greiningu en stelpur þar sem það fer …
Strákar fá frekar greiningu en stelpur þar sem það fer meira fyrir þeim. mbl.is/Hari

Þetta er í samræmi við rannsóknir sem Inga Dóra og félagar hennar hjá rannsóknamiðstöðinni Rannsóknir og greining hafa unnið undanfarin tuttugu ár. Ein þeirra Ungt fólk er gerð árlega meðal allra barna í grunnskólum landsins og hefur nýst við stefnumótun í forvarnastarfi á meðal fólks sem starfar á vettvangi með börnum og unglingum í fjölda ára.

Rannsóknirnar hafa meðal annars kannað þætti í lífi barna og unglinga á borð við andlega og líkamlega heilsu og líðan, fjölskylduaðstæður, frístundaiðkun, áfengis- og vímuefnaneyslu, árangur í námi, líkamsrækt og þátttöku í íþróttastarfi, trúarskoðanir, mataræði og sjálfsvíg.

Niðurstöður rannsóknanna hafa verið birtar í meira en hundrað ritrýndum vísindagreinum skrifuðum af vísindamönnum víða að úr heiminum. Eins hafa þær verið nýttar með staðbundnum hætti, innan sveitarfélaga, hverfa og skóla til að auka skilning á högum ungs fólks og bæta aðstæður þeirra, heilsu og líðan.

Var viss um að ná aldrei að ljúka menntaskóla

Inga Dóra og Símon Sigvaldason héraðsdómari eiga þrjár dætur. Tvíburana Erlu og Sonju sem eru 24 ára og Alöntu sem er tíu ára gömul. Tvíburarnir, sem eru tvíeggja, fengu sama uppeldi en eru að sögn Ingu Dóru eins og svart og hvítt að mörgu leyti. „Sonju gekk mjög vel í grunnskóla líkt og Erlu á meðan hún þurfti ekki að leggja á sig vinnu við að standa sig í náminu. En þegar hún byrjaði í menntaskóla fer hún að falla,“ segir Inga Dóra en Sonja byrjaði í Menntaskólanum við Hamrahlíð líkt og Erla en skipti síðar yfir í Menntaskólann við Sund. 

Sonja segir að bekkjarkerfið í MS hafi átt miklu betur við hana en áfangakerfið í MH og áfangakerfi yfir höfuð henti ekki fólki eins og henni. „Ég var alltaf að falla í stökum áföngum í MH en í bekkjarkerfi eins og var í MS er aðhaldið miklu meira og þannig miklu meira vesen að falla á ári en stökum áfanga. Ég var búin að sætta mig við það að ég myndi ekki ná árangri í lífinu út af því að ég var að falla. Áður en ég fór í greiningu var ég ekkert að velta framtíðinni fyrir mér annað en ég var viss um að ég næði aldrei að ljúka menntaskólanum. 

Hjá mér snerist þetta um það að þegar ég þurfti að læra eitthvað, sem ég kunni ekki og gat ekki notað það sem heilbrigð skynsemi sagði mér, lenti ég í vandræðum enda fór athyglin út í veður og vind. Ég varð samt mjög hissa þegar mamma stakk upp á því að ég færi í greiningu og sagði að kennarar mínir hefðu nefnt það við hana að ég væri mögulega með athyglisbrest. Í raun þótti mér mjög vænt um að heyra að þetta fólk hefði velt þessu fyrir sér. Mér fannst það sýna að þeim væri ekki sama um mig. Auðvitað velti ég því samt fyrir mér hversu óþolandi ég hafi verið,“ segir Sonja en þá var hún á síðasta árinu í MS og segir að foreldrar hennar hafi í raun á þessum tíma verið handvissir um að hún myndi ekki ná stúdentsprófunum. 

Hér grípur mamma hennar inn í samtalið og segir að þetta sé algjör vitleysa í henni. „Þú ert og hefur alltaf verið yndisleg og langt frá því að vera óþolandi. Jú, þú varst krefjandi barn og uppátækjasöm en umfram allt yndisleg. Sonja var óvenjulegt og skemmtilegt barn enda varð hún kveikjan að þriðjungi að doktorsritgerðinni minni þar sem ég fjallaði um álag og streitu í lífi barna og ungmenna og hvaða áhrif það hefur meðal annars á hegðun þeirra. Það er alveg rétt hjá þér, við pabbi þinn vorum að vandræðast með það hvort bjóða ætti í tvöfalda stúdentsveislu enda báðar að útskrifast sama dag úr sitt hvorum skólanum.“ 

„Erla náði alltaf öllu í MH og var að klára stúdentinn á fjórum árum á meðan ég féll og féll þannig að ég þurfti að vera í sumarskóla öll árin til að vinna upp og ná að klára á réttum tíma,“ segir Sonja. 

Vildi fá svör áður en umhverfið myndi breytast

Inga Dóra segir að þegar Sonja var á síðasta misserinu í menntaskóla hafi hún hugsað með sér: Hvert er líf Sonju að stefna? „Ég ákvað að við myndum senda hana í greiningu þannig að það væri hægt að ganga úr skugga um hvort hún væri með ADHD. Ég er náttúrulega vísindamaður og vildi líka fá svör við þessari spurningu áður en hún færi í annað umhverfi,“ segir Inga Dóra.

Sonja fer fyrst til sálfræðings og síðan læknis og í ljós kom að hún var bæði með athyglisbrest og ofvirkni, það er ADHD. Í kjölfarið fékk hún lyf sem virkuðu strax vel og í tilviki Sonju er greinilegt að röskunin háði henni. 

„Breytingin var gríðarleg og á stúdentsprófinu hækkuðu allar hennar einkunnir mjög mikið og kennararnir hennar voru agndofa að sjá breytinguna sem varð á henni. Allt í einu náði hún fókus og fer í framhaldinu í lögfræði í Háskólanum í Reykjavík og fer þar á forsetalista fyrir framúrskarandi námsárangur. Ég fæ enn hroll við tilhugsunina ef ég hefði ekki bókað tíma fyrir hana í greiningu. Því það er eitthvað sem þarf að hafa fyrir,“ segir Inga Dóra.

Langir biðlistar eru eftir greiningu á ADHD.
Langir biðlistar eru eftir greiningu á ADHD.

Líkt og Inga Dóra veit manna best er að ADHD hefur hamlandi áhrif á líf fólks. Til að mynda eru tengsl milli AHDH-einkenna og þunglyndis og kvíða en þau einkenni eru mun sterkari fyrir stelpur en stráka og eins og áður sagði eru þær líklegri til að skaða sig. 

Tengslin milli ADHD-einkenna og áfengisnotkunar, reykinga og notkunar annarra vímuefna eru líka sterkari hjá stelpum en strákum á meðan tengslin milli ADHD-einkenna og afbrotahegðunar og hegðunarraskana eru sterkari meðal stráka. 

Inga Dóra segir að það sé engin tilviljun að hátt hlutfall fanga sé með ADHD því það séu margir sem fái ekki þann stuðning, greiningu og hjálp sem þeir þurfi á að halda. Þeir séu líklegri til að falla út úr námi og enda í alls konar ógöngum.

Á síðustu tveimur áratugum hefur neysla íslenskra unglinga á áfengi og öðrum vímuefnum almennt dregist saman og er nú ekki lengur með því mesta í Evrópu heldur sú minnsta. Inga Dóra segir að þessi árangur hafi náðst með því að breyta umhverfi og aðstæðum ungmenna. Að skapa þeim tækifæri til að lifa lífi án vímuefna. 

Við erum að tala um 200 börn

„Íslenska módelið gengur út á að hafa áhrif á umhverfið og við sjáum að ef þau hafa nóg að gera, hafa aðgang að uppbyggilegu tómstundastarfi og mikinn stuðning þá eru flestir krakkarnir betur settir. Þau drekka mun síðar áfengi í dag en þau gerðu og 18 ára krakkar í dag drekka minna áfengi en 14 ára krakkar gerðu fyrir 20 árum. Aftur á móti, þessi litli hópur sem við eigum erfitt með að ná til, þessi 5%, er að glíma við svo miklu harðari og alvarlegri heim en áður var. 5% hljómar ekki eins og há tala en við erum að tala um 200 börn því það eru um fjögur þúsund ungmenni í hverjum árgangi. Ungmenni sem nota vímuefni í dag eru í harðari neyslu en var áður. Efnin eru hættulegri og framboðið endalaust,“ segir Inga Dóra.

Hún segir að ekki geri sér allir grein fyrir því hve heimurinn er breyttur. „Það sem við vorum að kljást við þegar við hófum þessa forvarnavinnu fyrir 20 árum var jákvætt viðhorf gagnvart unglingadrykkju. Fólk vísaði í eigin drykkju á unglingsárum og sagði kannski: Sjáðu mig í dag. En það sem breyttist er að þegar við vorum að alast upp byrjaði fólk að nota áfengi og það endaði á áfengi. Þessu er öðruvísi farið í dag og við erum að tala um áhættuhóp sem telur 200 börn í hverjum árgangi. Þessi börn eiga fjölskyldur og vini þannig að það eru margir sem verða fyrir áhrifum af því að við missum þau út af brautinni. Samfélagslegur kostnaður sem fylgir því margfaldast eftir því sem tíminn líður og fyrir utan allan tilfinningalega kostnaðinn. Til að mynda þennan stóra hóp úr hverjum árgangi sem við erum að missa úr framhaldsskólunum,“ segir Inga Dóra og bætir við að nauðsynlegt sé að grípa hér inn og styðja þau í að fá greiningu og meðferð — utanumhald frá samfélaginu. 

Þýðir ADHD að eitthvað sé að?

Sonja segir að ein af ástæðunum fyrir því að hún var ekkert spennt fyrir því að fara í greiningarmat á því hvort hún væri með ADHD hafi verið sú að hún hafi átt erfitt með að kyngja því að það væri eitthvað að henni. Að ADHD þýddi að eitthvað væri að. „Af hverju mega ekki bara sumir hreyfa sig meira en aðrir?“ spurði Sonja sjálfa sig. „Ég er ekki tilbúin til að skilgreina ADHD sem eitthvað sem þarf að laga en ef þetta er eitthvað sem er raunverulega að koma í veg fyrir að þú getir náð einhverjum árangri í lífinu þá er ég tilbúin til þess. Ég er með ADHD og ég þarf að taka lyf til þess að geta lesið og einbeitt mér en þar með er ég ekki að viðurkenna að það sé eitthvað að mér.“

Á vef ADHD-samtakanna segir: ADHD er ekki sjúkdómur og því er útilokað að lækna það. Sem betur fer eru þó vel þekktar leiðir til að draga úr einkennum og halda þeim í skefjum þannig að þau valdi ekki alvarlegri félagslegri og hugrænni röskun. Meðferð þarf að byggjast á læknisfræðilegri, sálfræðilegri og uppeldis- og kennslufræðilegri íhlutun ásamt hegðunarmótandi aðferðum.

Hvatvísin það versta við ADHD

Sonja segir að hún hafi verið ung þegar hún byrjaði að drekka og hún hafi djammað mjög mikið sem unglingur á fyrstu árum menntaskólans. „En um leið og ég byrjaði á lyfjum hætti ég að drekka og þroskaðist mikið. Áður réð ég ekki við mig enda svo hvatvís. Mér finnst hvatvísin það versta við ADHD og það sem ég á erfiðast að sætta mig við. Ef ég tek ekki lyfin þá er ég að gera hluti sem ég myndi annars ekki gera. Ég er hins vegar farin að þekkja mig og fólkið í kringum mig veit af þessu,“ segir Sonja.

Hún hefur alltaf æft íþróttir og hreyft sig mikið og hún fær mikla útrás á æfingum en hún æfir meðal annars brasilískt jiu-jitsu. 

Að sögn Sonju passar hún vel upp á svefn, næringu og hreyfingu og hún gerir sér fulla grein fyrir því hvað þetta þrennt skiptir miklu máli. „Nú veit ég hvað þetta skiptir máli og ég næ að skipuleggja mig. Þó svo eitthvað komi upp á, ég komist ekki á æfingu eða sofi illa þá fer ekki allt úr skorðum. Ég næ fókus og bregst við aðstæðum hverju sinni sem ég gerði ekki áður. Þá vakti ég á nóttunni og svaf á daginn og borðaði bara ruslfæði. Nú vakna ég snemma og einbeiti mér að náminu og öðru sem skiptir máli,“ segir Sonja en þegar blaðamaður hitti þær mæðgur skömmu fyrir jól var Sonja búin að taka síðustu prófin í meistaranámi í lögfræði við Háskólann í Reykjavík. Eftir áramót er það MA-ritgerðin og útskrift í vor. Erla tvíburasystir hennar er aftur á móti í námi í læknisfræði í Litháen.

Engin ástæða til að allir séu eins

Inga Dóra segir að það sé yndislegt að sjá Sonju blómstra í því sem hún er að gera og það sé það sem allir foreldrar vilji. „Við í fjölskyldunni höfum alltaf verið gott teymi og forvarnastarfið mitt gengur mikið út á það að við sem fullorðnir einstaklingar séum ábyrg fyrir börnunum okkar. Hvort sem við erum foreldrar, kennarar eða hvað sem er. Það á aldrei að varpa ábyrgðinni yfir á unglinginn. Við stöndum saman og það sem skiptir öllu er að börnum manns líði vel og gangi vel. Við erum alls konar og það er bara gott enda engin ástæða til þess að allir séu steyptir í sama mót.“

Aðferðafræðin sem Inga Dóra og teymið hennar byrjaði með á Íslandi er nú notuð sem forvarnamódel víða um heim eða í um 30 löndum (sjá www.planetyouth.org). Auk þess eru þau að vinna að ítarlegri rannsókn þar sem einum árgangi barna (2004) er fylgt eftir í fimm ár. Sú rannsókn nær til þátta sem hafa áhrif á þróun áhættuhegðunar hjá unglingum, þar með talið á vímuefnanotkun, sjálfsskaðahegðun og sjálfsvígshegðun. Rannsóknin er sú fyrsta sinnar tegundar á heimsvísu þar sem lífvísindaleg gögn og félagsvísindaleg gögn eru sameinuð fyrir heilan árgang á landsvísu.

Lykilatriði að hlúa vel að þessum hópi

Mæðgurnar Sonja Símonardóttir og Inga Dóra Sigfúsdóttir.
Mæðgurnar Sonja Símonardóttir og Inga Dóra Sigfúsdóttir. mbl.is/Kristinn Magnússon

Inga Dóra segir að með þessu sé hægt að skilja betur samspil umhverfis og erfða. „Ég tel að það sem sé lykilatriði sé að hlúa vel að umhverfi krakkanna þannig að líkurnar á að þau blómstri aukist. Svo þarf að passa upp á þennan litla hóp, 5%, sem er viðkvæmur og er að glíma við ýmsa hluti, svo sem ADHD.“

Eins og hér kom fram að framan skiptir miklu máli að börn fái þær greiningar sem þau þurfa á að halda en á sama tíma eru biðlistarnir eftir slíkum greiningum afar langir. 

Sonja segir að hún hefði örugglega ekki nennt að standa í þessu sjálf og þakkar móður sinni fyrir að hafa gert það fyrir hana. „Ég mætti bara í alla tímana og tók öll prófin en ég var ekkert viss um að ég væri með ADHD og átti því ekki von á neinu. Ég gerði bara eins og mamma sagði,“ segir hún og hlær. „Ég hafði ekki hugmynd um að ég yrði sett á lyf og ég hafði ekki hugmynd hverju þetta átti eftir að breyta í mínu lífi. Þegar ég hugsa til baka þá man ég voðalega lítið eftir lífinu mínu áður en ég fékk greiningu því hausinn á mér var bara á fleygiferð.“

Inga Dóra segir að hún hafi rætt lýsingu Sonju við lækni og hann hafi sagt að þetta væri mjög algengt hjá fólki með ADHD. Eftir að fólk fær greiningu og viðeigandi meðferð verði algjör breyting á lífi viðkomandi. Myndin skýrist og þú náir stjórn á þér. „En það má alls ekki ofgreina og ekki flokka fólk því við erum öll með eitthvað. Fólk með ADHD er oft skemmtilegasta og klárasta fólkið og það sem er með mestu sköpunargáfuna. Hugsar út fyrir rammann.

Ástæðan fyrir því að ég tók kannski svona seint við mér varðandi Sonju er líka sú að við verðum að gæta að því að nútímaumhverfi geti meðhöndlað ungt fólk á réttan hátt. Við verðum að skilja ungt fólk án þess að þurfa alltaf að setja það í einhverja flokka. Heimurinn í dag er miklu flóknari en hann var en kerfin okkar eru hins vegar óbreytt, skólakerfið og fleira. Það er eins og við höfum ekki rými fyrir alla. Við verðum að vera opin fyrir því að greina og tilbúin að styðja þau ungmenni sem þurfa á auknum stuðningi að halda. Það er sameiginlegt verkefni okkar allra,“ segir Inga Dóra Sigfúsdóttir.

mbl.is